به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، سعیده صالح غفاری، در نشست خبری اخیر خود از مشکلات و چالش‌های فراوان خانواده‌های مبتلا به اوتیسم در ایران پرده برداشت و گفت: «حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند.» او افزود که این خانواده‌ها با مشکلات بسیاری مواجه هستند و درمان‌های موجود برای اوتیسم به‌ویژه برای کودکان، هزینه‌های بسیار زیادی را به همراه دارد.

هزینه‌های سنگین درمان و توانبخشی

غفاری توضیح داد که اوتیسم یکی از پیچیده‌ترین و هزینه‌برترین اختلالات دوران کودکی است. او گفت: «خانواده‌های این بیماران باید تمام زندگی خود را وقف فرزندشان کنند و هزینه‌های زیادی صرف کنند تا حتی فرزندشان بتواند یک کلمه بگوید.» به گفته وی، هزینه ماهانه برای آموزش و توانبخشی کودکان اوتیسم زیر ۷ سال به طور متوسط ۲۵ میلیون تومان است. علاوه بر این، مشکلاتی همچون نیاز به بیهوشی برای درمان دندانپزشکی به این هزینه‌ها اضافه می‌شود.

کمبود خدمات و متخصصین

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران همچنین اشاره کرد که کشور با کمبود شدید متخصصین درمانی و کاردرمانگر برای افراد مبتلا به اوتیسم مواجه است. وی افزود: «ما یک درمانگر برای بزرگسالان اوتیسم نداریم و این یک خلأ بزرگ در سیستم درمانی کشور است.» همچنین، او تاکید کرد که تا به امروز، هیچ‌گونه برنامه‌ریزی مشخصی برای افراد بزرگسال مبتلا به اوتیسم وجود ندارد و این افراد از خدمات حمایتی و درمانی محروم هستند.

عدم دسترسی به خدمات توانبخشی برای ۵۰۰۰ نفر

غفاری از ۵۰۰۰ نفر از مبتلایان به اوتیسم یاد کرد که قادر به دریافت خدمات توانبخشی نیستند و به همین دلیل در حال حاضر از کمک‌های ضروری درمانی محرومند. وی همچنین افزود که بسیاری از این افراد در ۷ هزار خانه در سراسر کشور تحت مراقبت قرار دارند، اما هیچ‌گونه پشتیبانی از سوی سیستم‌های دولتی برای کمک به این افراد فراهم نشده است.

چالش‌های بیمه و بدعهدی‌های مالی

یکی دیگر از مشکلات اساسی که غفاری به آن اشاره کرد، بدعهدی بیمه‌ها در پرداخت هزینه‌های درمانی بود. وی گفت: «بیمه‌ها به ویژه بیمه سلامت و تأمین اجتماعی باید پاسخگوی عملکرد خود باشند. مراکز درمانی تمایلی به عقد قرارداد با این بیمه‌ها ندارند چون فرایند پرداخت‌ها بسیار سخت و زمان‌بر است.» او افزود که حتی باوجود تخصیص بودجه برای توانبخشی، بیمه‌ها ۴ هزار نفر را از دریافت خدمات قطع کرده‌اند و بسیاری از خانواده‌ها قادر به پرداخت هزینه‌های سنگین توانبخشی نیستند.

پیشرفت‌ها در شناخت و پشتیبانی از اوتیسم

صالح غفاری همچنین به پیشرفت‌هایی که در آگاهی‌رسانی و شناسایی اوتیسم در ایران صورت گرفته اشاره کرد. وی گفت: «در سال ۹۳ که انجمن اوتیسم ایران شروع به کار کرد، فقط ۲ درصد از مردم اسم انجمن را شنیده بودند. اکنون ما حدود ۱۰ هزار عضو رسمی داریم و آگاهی عمومی از این اختلال به شدت افزایش یافته است.»

برنامه‌های دولت و ضرورت اجرای سند ملی اوتیسم

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به سند ملی اوتیسم که در حال حاضر در هیئت دولت متوقف شده، از وزارت بهداشت، وزارت رفاه و آموزش و پرورش خواست تا برای اجرای این سند ملی نقش فعال‌تری ایفا کنند. وی تصریح کرد: «این سند باید اجرایی شود و دولت باید حمایت‌های مالی و عملیاتی بیشتری برای این افراد در نظر بگیرد.»

معافیت سربازی برای مبتلایان به اوتیسم

غفاری در ادامه گفت: «تمام افراد مبتلا به اوتیسم بالای ۱۸ سال از سربازی معاف هستند، اما فرایند معافیت این افراد بسیار طولانی است و باید این روند تسریع شود.» همچنین وی اشاره کرد که برای جلوگیری از بروز مشکلات در مواقع گم شدن افراد مبتلا به اوتیسم در خیابان‌ها، خانواده‌ها باید با مراجعه به مراکز پلیس +۱۰ و گرفتن عکس بیومتریک هویت فرزندشان را ثبت کنند.

فعالیت خانه‌های امید

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در پایان به فعالیت‌های خانه‌های امید اشاره کرد که خدمات توانبخشی را برای بالغ بر ۱۵۰۰ کودک زیر ۷ سال ارائه می‌دهند. این خانه‌ها به لطف همکاری شهرداری و بانک‌های خصوصی تأسیس شده‌اند و در حال حاضر خدمات ضروری به این کودکان ارائه می‌دهند.

وضعیت خانواده‌های مبتلا به اوتیسم در ایران همچنان با چالش‌های فراوانی روبه‌رو است؛ از مشکلات مالی و کمبود خدمات درمانی گرفته تا نبود حمایت‌های دولتی کافی. این افراد نیازمند توجه و حمایت‌های ویژه از سوی دولت، سازمان‌های بیمه‌گر و نهادهای مختلف هستند تا بتوانند شرایط بهتری برای زندگی و درمان فراهم کنند.