رضوان طلایی در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: بیماری «EB» یکی از بیماری‌های نادر وراثتنی است که پوست بیماران را به‌شدت حساس و آسیب‌پذیر می‌کند و در اثر کوچک‌ترین ضربه یا خراش، تاول‌های دردناک و خون‌ریزی‌دهنده روی پوست ایجاد می‌شود.

وی با بیان اینکه شیوع این بیماری حدود یک در هر ۵۰ هزار نفر است، افزود: این بیماری انواع مختلفی دارد که شایع‌ترین آن نوع ساده است و معمولاً روند بهتری دارد، به‌گونه‌ای که در بسیاری از بیماران با افزایش سن علائم بهبود می‌یابد.

عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان تصریح کرد: در نوع شدیدتر این بیماری، ممکن است مخاط دهان، دستگاه گوارش یا دستگاه تناسلی نیز درگیر شود و ضایعات مشابه پوستی در این نواحی بروز کند.

طلایی، مراقبت دقیق از پوست بیماران مبتلا را بسیار حیاتی دانست و گفت: باید از هرگونه ضربه به پوست جلوگیری شود، لباس‌های نرم و بدون درز استفاده گردد و نواحی آسیب‌پذیر مانند زانو و آرنج با پدهای محافظ پوشانده شود.

وی درباره مراقبت از زخم‌ها اظهار کرد: در صورت بروز تاول یا زخم، باید از پانسمان‌های غیرچسبنده مانند پانسمان‌های وازلینی استفاده کرد تا هنگام تعویض، پوست آسیب نبیند. برای ضدعفونی نیز محلول‌های رقیق‌شده سرکه یا هیپوکلریت سدیم می‌تواند مفید باشد.

این متخصص پوست و مو افزود: در موارد شدید، مراقبت از چشم، دهان و دستگاه گوارش باید تحت نظر پزشک متخصص انجام شود تا از بروز عوارض جلوگیری گردد.

وی با اشاره به ماهیت ژنتیکی بیماری پروانه‌ای تأکید کرد: EB بیشتر در خانواده‌هایی که ازدواج فامیلی دارند بروز می‌کند، بنابراین توصیه می‌شود افرادی که سابقه این بیماری در خانواده دارند، از ازدواج‌های فامیلی پرهیز کنند.

طلایی گفت: در سال‌های اخیر آگاهی جامعه نسبت به این بیماری افزایش یافته و مراکز حمایتی متعددی برای ارائه خدمات و درمان‌های رایگان به بیماران پروانه‌ای در کشور فعال شده‌اند.