خبرگزاری مهر، گروه استان‌ها – مرجان سیف الدین: شکاف لب به صورت پارگی یا فاصله در لب بالایی است که می‌تواند یک یا هر دو لب را درگیر کند و شدت آن از یک حفره کوچک تا بزرگ متغیر است. شکاف کام نیز سوراخ یا باز شدن در سقف دهان است که باعث جدا نشدن بافت‌های دهان و بینی می‌شود.

اولین جراحی تیمی شکاف کام و لب ایران در اصفهان

اولین جراحی تیمی «شکاف کام و لب ایران» در سال ۸۵ با همکاری تیمی از متخصصین ایرانی و آمریکایی در بیمارستان فوق تخصصی الزهرا(س) اصفهان انجام شد. این عمل جراحی تیمی ۴۵ دقیقه‌ای بر روی یک دختر نوجوانی انجام شد که از بیماری شکاف کام رنج می‌برد. در آن سال‌ها، عمل‌های شکاف کام و لب در ایران به طور پراکنده انجام می‌شد و بیماران با درمان‌های ناپیوسته مواجه بودند، در حالی که این جراحی‌ ها نیازمند یک تیم ۱۶ تا ۲۵ نفره با تخصص‌های مختلف است.

پس از سال‌ها پیگیری دانشکده توانبخشی و همکاری متخصصین این استان، این نیاز کشور برطرف شد و بیش از ۱۵ سال است که این تیم ۶ هزار بیمار شکاف کام و لب را جراحی کرده و زندگی را برای آن‌ها شیرین کرده است.

۵۰۰ بیمار در لیست انتظارعمل شکاف کام و لب

مهرداد معمارزاده، رئیس تیم جراحی شکاف کام و لب استان اصفهان به خبرنگار مهر گفت: استان اصفهان یکی از پایگاه‌های موفق جراحی شکاف کام و لب در کشور است که تا کنون شش هزار بیمار را جراحی کرده و تا پایان سال ۵۰۰ بیمار دیگر را از سراسر کشور، در لیست انتظار جراحی دارد که با توجه به این آمار این تیم همکاری متخصصان مربوطه را برای همراهی پذیرا است .

وی ادامه داد: بر اساس استانداردهای جهانی از هر یک هزار نوزاد زنده در دنیا یک نفر به این ناهنجاری مبتلا است، در حالی که در ایران از هر ۷۰۰ نوزاد زنده یک نوزاد با این ناهنجاری به دنیا می‌آید که نشان‌دهنده شیوع بالای این بیماری در کشور است.

عوامل ژنتیکی و محیطی اولین علت بروز شکاف کام و لب

معمارزاده افزود: سابقه خانوادگی و ژنتیک و همچنین عوامل محیطی مانند استرس، سوتغذیه، سیگار و مصرف الکل توسط مادز ازعلل شایع تولد فرزند مبتلا به نقص مادرزادی شکاف کام و لب است. این فوق تخصص جراح اطفال با اشاه به اینکه عوامل دارویی نیز یکی دیگر از دلایل ایجاد شکاف کام است، افزود: اگر زنان باردار در سه ماهه اول بارداری داروهای ضدتشنج، آسپرین یا برخی ویتامین‌ها مانند ویتامین A زیاد مصرف کنند، امکان دارد که جنین دچار شکاف کام و لب شود.

وی گفت: مصرف نکردن فولیک اسید در دوران بارداری، بیماری‌های مادر مانند دیابت، کمبودهای تغذیه‌ای و کاهش اکسیژن جنین، و همچنین مصرف داروهای ضدافسردگی توسط مادر از دیگر عوامل ابتلای کودک به شکاف کام و لب است.

معمارزاده توضیح داد: جنین از هفته چهارم شروع به تکمیل شدن می‌کند و لب بالا در هفته دوازدهم بارداری شکل می‌گیرد. بنابراین هر عاملی که در این دوران رخ دهد، می‌تواند منجر به نرسیدن لب‌های جنین به یکدیگر شود و هر چه این عوامل زودتر اتفاق بیفتد، شدت شکاف لب و کام نیز بیشتر خواهد بود. وی بیان کرد : غربالگری در تشخیص این بیماری نقش موثری دارد، چرا که شکاف لب و کام به دلیل نقص در رشد بافت‌های صورت در دوران جنینی ایجاد می‌شود و نیازمند عمل‌های جراحی اصلاحی پیشرفته است.

وی با بیان شناسائی به موقع این افراد در موقع غربالگری و ارجاع آنها به مراکز درمانی ادامه داد: عمل اولیه جهت ترمیم لب نوزادان بین ۳ تا ۶ ماهگی انجام می‌شود تا به بهبود ظاهر و عملکرد اولیه لب کمک کند و عمل شکاف کام نیز در سن ۹ تا ۱۸ ماهگی انجام می‌شود تا مشکلات تغذیه‌ای و گفتاری به حداقل برسد.

وی که رئیس بیمارستان اطفال امام حسین اصفهان است درباره عمل‌های جراحی این ناهتجاری گفت: پس از جراحی‌های اولیه، مراقبت‌های گفتاردرمانی، درمان‌های تکمیلی ارتودنسی و جراحی‌های اصلاحی بعدی در سنین بالاتر برنامه‌ریزی می‌شود.

معمار زاده افزود: در برخی موارد، ضرورت عمل‌های پیچیده‌ تر مانند جراحی بازسازی بخش‌های استخوانی فک یا جراحی ثانویه برای بهبود عملکرد تنفسی و صوتی وجود دارد و در برخی موارد، بسته به شدت میزان شکاف، مدت درمان تا بهبودی کامل ممکن است تا ۲۰ سالگی ادامه داشته باشد.

این فوق تخصص جراح اطفال اضافه کرد : کودکان مبتلا به شکاف لب و کام با مشکلات فراوانی در تغذیه و بلع، اختلال در تکلم، مشکلات دندانی و فک روبرو هستند وخطر عفونت گوش و کاهش شنوایی نیز از دیگر مواردی است که این کودکان با آن درگیرند.

هزینه‌های بالای درمان شکاف کام و لب

رئیس تیم جراحی شکاف کام و لب استان اصفهان در ادامه گفت: هر گونه خدمات پزشکی دولتی برای کودکان زیر ۷ سال در مراکز دولتی رایگان است، اما این بیماری نیازمند جراحی‌های متعدد، به ویژه جراحی‌های زیبایی در سنین مختلف، درمان گفتاردرمانی و مراقبت‌های تخصصی است که اغلب خارج از توان مالی خانواده‌های کم ‌درآمد است و نیازمند حمایت مالی می‌باشد.

وی با اشاره به همکاری موثر خیریه ها افزود: خیریه‌ها نقش مهمی در حمایت از بیماران دارند و با جمع‌آوری کمک‌های مردمی، تامین بخشی از هزینه‌های درمان را بر عهده دارند، اما این حمایت‌ها محدود و پراکنده است و نمی‌تواند پاسخگوی تمام هزینه‌ها باشد.

وی ازنمایندگان مجلس بیماری شکاف کام و لب را در فهرست بیماری‌های خاص قرار دهند تا بیماران را تحت پوشش بیمه‌های سلامت قرار دهد و بخشی از هزینه‌ها از طریق نظام سلامت عمومی پرداخت شود که گامی مؤثر در کاهش بار مالی خانواده‌ها و افزایش دسترسی به درمان استاندارد است.

پژوهش و شناسایی مناطق مستعد بیماری شکاف کام و لب

معمارزاده که در زمینه بیماری‌های مختلف کودکان مقالات بسیاری را به نگارش در آورده است گفت : پژوهش‌ها می‌توانند به پیشگیری به موقع، درمان موثرتر و تخصیص منابع بهینه کمک کنند تا بررسی‌های گسترده در سطوح جغرافیایی، جمعیتی و ژنتیکی انجام شود تا نقاطی با شیوع بالاتر شناسایی شده و برنامه‌های هدفمند برای مراقبت و جراحی بیماران ارائه شود.

این فوق متخصص جراح اطفال معتقد بود : این اقدام باعث ارتقا کیفیت خدمات درمانی، گسترش دانش علمی و بهبود نتایج درمانی بیماران خواهد شد و با هم ‌افزایی تیم‌های درمانی، گامی مؤثر در کاهش عوارض و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران برداشته می‌شود.

والدین فرصت درمان را نگیرند

برخی والدین تصور می‌کنند دوران نوزادی سن مناسبی برای درمان شکاف کام و لب نیست و صبر می‌کنند کودک بزرگ‌تر شود، در حالی که هر چه سن کودک بیشتر شود، درمان مشکل‌تر و عوارض جانبی بیشتر خواهد بود و ممکن است به قیمت از دست دادن بخشی از سلامت کودک تمام شود.

یک متخصص گوش و حلق و بینی در این باره گفت: کودکان مبتلا به شکاف کام و لب اگر در همان هفته نخست تولد به متخصصان ارجاع داده شوند، نقص آنان به سرعت شناسایی و درمان انجام می‌شود.

عطیه قوامی افزود: هرچه کودکان دیرتر به پزشک مراجعه کنند، نتایج درمان شکاف کام ولب کمتر رضایت‌بخش خواهد بود. وی بیان کرد : متخصصان گوش و حلق و بینی که از اولین متخصصان برای معاینه هستند، از سه ماهگی شنوایی کودکان مبتلا را کنترل می‌کنند، چرا که ممکن است بیماری به دلایل سندرمی باعث اختلالات شنوایی و نیاز به سمعک شود.

این متخصص گوش و حلق و بینی ادامه داد: اگر کام ناقص باشد، گوش خوب هوا نمی‌گیرد و صداها را بم و گنگ می‌شنود که می‌تواند مانع رشد کامل مغز در بخش مسئول هوش، شنیدن و صحبت کردن شود.

قوامی تاکید کرد: گاهی والدین به این بیماری توجه نمی‌کنند و موجب آسیب به حس شنوایی کودکان خود می‌شوند وبرخی از این کودکان تازه در دوران مدرسه شناسایی می‌شوند.

وی اضافه کرد : ۹۵ درصد کودکان مبتلا به شکاف کام لب ، مشکل شیپور استاش (مجرای باریکی که گوش میانی را به حلق وصل می‌کند) دارند ، بنابراین در ۱۰ ماهگی آنان عمل و دستگاه تهویه کوچکی داخل گوش قرار می‌گیرد تا صداها طنین مناسب پیدا کند و کودکان راحت‌تر صحبت کنند ، چون هوا وارد گوش نمی‌شود، مایعی چسبنده داخل گوش تجمع می‌یابد که موجب تخریب گوش می‌شود .

فشار اطرافیان بیشترین عامل مشکل سلامت روح و روان والدین و بیماران

مریم عالی پور، روانپزشک، به حضور روانپزشک و روانشناس در تیم درمانی شکاف کام و لب اشاره کرد و گفت: خانواده‌های کودکان مبتلا اغلب گرفتار مسائل روحی و روانی می‌شوند که بیشتر از سوی اطرافیان است.

وی در گفتگو با خبرنگار مهر افزود : سرزنش‌های اطرافیان در پدر و مادر حس گناه ایجاد می‌کند و موجب مشاجره و درگیری در خانواده می‌شود که این فشارها روند درمان را دشوار می‌کند.

وی با بیان اینکه کودک از چهار سالگی متوجه تفاوت‌های خود با دیگران می‌شود گفت : این موضوع یک بار روانی زیادی برای او ایجاد می‌کند و باعث دوری او از جمع می‌شود.

وی تاکید کرد: بهتر است اطرافیان و همکلاسی‌های کودک در این زمینه آموزش داده شوند تا شرایط یک زندگی عادی برای کودک و خانواده فراهم شود.

اهمیت درمان زود هنگام

با توجه به اینکه شکاف لب و کام نقصی مادرزادی است و مشکلات جسمی، روانی، اجتماعی، تغذیه‌ای، گفتاری و دندانی به همراه دارد، اهمیت درمان زودهنگام بسیار موثر است و درمان‌های جراحی، گفتاردرمانی و مراقبت‌های دندانپزشکی می‌توانند کیفیت زندگی بیماران را به طور چشمگیری بهبود بخشند. در شهرهای بزرگ ایران از جمله اصفهان، شیراز، مشهد ، زاهدان ، کرمانشاه و تهران مراکز درمان شکاف لب و کام خدمات کامل ارائه می‌دهند. که آگاهی‌بخشی، حمایت مالی و برنامه‌ریزی‌های پژوهشی برای پیشگیری و بهبود دسترسی بیماران می‌تواند باعث کاهش بروز این ناهنجاری و کاهش فشارهای مالی و روانی خانواده‌ها شود.