به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا،تالاسمی، بیماری‌ای است که سال‌هاست در فهرست بیماری‌های خاص قرار دارد و انتظار می‌رود که مبتلایان به آن، از حمایت‌های ویژه دارویی و درمانی برخوردار باشند. اما شواهد میدانی نشان می‌دهد که بیماران تالاسمی در ایران، به‌ویژه در مناطق محروم، با کمبود دارو، نبود پزشک متخصص، ضعف پوشش بیمه و حتی کمبود خون مواجه‌اند؛ شرایطی که آن‌ها را هر روز در مسیر پرهزینه و پرفشار درمان، تنها و بی‌پناه‌تر می‌کند.

جست‌وجوی دارو در خیابان‌ها؛ از تهران تا زاهدان

سارا، بیمار تالاسمی ساکن تهران که از یک‌سالگی با این بیماری زندگی می‌کند، می‌گوید: داروهای حیاتی مانند "دسفرال" و "جیدنیو" یا در داروخانه‌ها یافت نمی‌شوند، یا باید به قیمت‌های چند میلیونی خریداری شوند. به گفته او، سهم بیمه در پرداخت هزینه این داروها بسیار ناچیز است و هر ماه باید دست‌کم دو میلیون تومان فقط برای دارو کنار گذاشت.

او با انتقاد از کیفیت پایین برخی داروهای ایرانی گفت: «ناچارم به‌دلیل گرانی نمونه‌های خارجی، داروهای ایرانی مصرف کنم؛ اما این داروها آن تأثیر لازم را ندارند.»

بازار سیاه دارو در سایه نبود نظارت

سارا می‌گوید برخی داروخانه‌ها موجودی خود را پنهان می‌کنند و داروها در حالی‌که هنوز در انبار هستند، به بیماران "اتمام موجودی" اعلام می‌شود. هم‌زمان، همان داروها با قیمت چند برابری در بازار سیاه و حتی در اطراف داروخانه‌ها به فروش می‌رسد. او تاکید می‌کند که این اتفاقات حاصل سوءمدیریت در نظام دارویی کشور است و نباید همه تقصیرها را به گردن تحریم انداخت.

فاصله زیاد بین وعده‌ها و واقعیت‌ها

در حالی‌که بیماران تالاسمی باید خدمات رایگان یا با کمترین هزینه دریافت کنند، سارا می‌گوید: «امروز برای آزمایش‌های معمولی مانند MRI قلب و کبد، اکو و تست‌های تخصصی باید میلیون‌ها تومان پرداخت کنیم. یک دوره کامل آزمایش، تا ۹ میلیون تومان هزینه دارد. این فشار مالی برای ما طاقت‌فرسا شده است.»

بزرگسالان تالاسمی؛ فراموش‌شده‌ها در نظام سلامت

مشکل دیگر، نادیده گرفتن بیماران بزرگسال تالاسمی در سیستم درمانی است. سارا می‌گوید اغلب مراکز تخصصی مانند بیمارستان‌های علی‌اصغر و مفید، فقط بیماران کودک را پذیرش می‌کنند و هیچ پروتکل مشخصی برای درمان بزرگسالان وجود ندارد. همین موضوع باعث شده بسیاری از بیماران در دهه چهارم و پنجم زندگی‌شان، بدون مراقبت تخصصی رها شوند.

هزینه‌هایی که بیماران را به ترک درمان می‌کشاند

سارا در ادامه گفت: «در گذشته تقریباً همه درمان‌ها رایگان بود، اما حالا باید ماهانه میلیون‌ها تومان خرج کنیم. داروهای مکمل، تست‌های قند، درمان‌های دندان‌پزشکی و حتی داروهایی مثل "پرولیا" برای پوکی استخوان، به‌شدت گران هستند؛ هزینه یک آمپول پرولیا تا ۱۸ میلیون تومان می‌رسد.»

او تأکید کرد که حتی بیماران شاغل به‌سختی از پس این هزینه‌ها برمی‌آیند، چه برسد به خانواده‌هایی که چند عضو مبتلا به تالاسمی دارند.

کمبود خون؛ یک خطر جدی برای جان بیماران

در استان‌هایی مانند هرمزگان و سیستان و بلوچستان، کمبود خون نیز به یک بحران تبدیل شده است. محسن، بیمار تالاسمی از بندرعباس می‌گوید: «در روزهایی که تعداد مراجعه‌کنندگان زیاد است، گاهی به ۱۵ نفر گفته می‌شود که خون موجود نیست و باید بازگردند. این یعنی وقفه در درمان و خطر برای جان بیماران.»

نبود پزشک و آزمایشگاه؛ بیماران مجبور به سفرهای درمانی‌اند

محسن توضیح می‌دهد که در کل استان هرمزگان فقط دو فوق‌تخصص خون وجود دارد و بیماران برای پیگیری درمان تخصصی باید به شیراز یا تهران سفر کنند. هزینه‌ی سفر، اقامت، و درمان، به این خانواده‌ها فشار زیادی وارد می‌کند. همچنین نبود آزمایشگاه‌های تخصصی باعث شده آزمایش‌های حیاتی تا ۱۲ میلیون تومان هم هزینه داشته باشند.

در زاهدان هم شرایط بهتر نیست

مریم، بیمار تالاسمی از زاهدان نیز از کمبود شدید دارو و خون خبر می‌دهد. او می‌گوید در شهرهایی مثل خاش و سراوان، داروهای حیاتی تقریباً پیدا نمی‌شود و کمبود خون آن‌قدر شدید است که خانواده‌ها مجبورند از آشنایان برای اهدای خون کمک بگیرند.

او تأکید دارد که بسیاری از بیماران به انسولین نیاز دارند اما بیمه فقط انسولین خودکار را برای کودکان و زنان باردار پوشش می‌دهد. همچنین هزینه‌های بستری در بیمارستان بسیار بالا رفته و خواستار رایگان شدن این خدمات برای بیماران تالاسمی شد.

درخواست بیماران: درمان رایگان، داروی قابل‌دسترس، نظام سلامت عادلانه

بیماران تالاسمی در سراسر کشور، از تهران تا بندرعباس و زاهدان، صدای مشترکی دارند: آن‌ها خواهان پایان دادن به کمبود دارو، گران‌فروشی، نبود پزشک متخصص، و ضعف حمایت بیمه هستند. درخواست آن‌ها ساده است؛ حق زندگی باکیفیت و بدون ترس از قطع درمان.