خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها: در استان سیستان و بلوچستان، بیماری ژنتیکی تالاسمی ماژور به بحرانی بی‌صدا اما بسیار پرهزینه تبدیل شده است. بنا به آمار اعلام شده از سوی سازمان انتقال خون سیستان و بلوچستان، بیش از ۳۰۰۰ کودک بیمار تلاسمی ماژور و هزار و ۳۹۵ بیمار هموفیلی در استان زندگی می‌کنند؛ کودکانی که از نخستین روزهای تولد با تزریق‌های مکرر خون و داروهای سنگین، با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند.

این بیماری به دو نوع ماژور (شدید) و مینور (خفیف) تقسیم می‌شود. در تالاسمی مینور، فرد یک ژن معیوب از یکی از والدین به ارث می‌برد و معمولاً علائم خفیفی مانند کم خونی خفیف دارد. این افراد اغلب زندگی طبیعی دارند اما می‌توانند ناقل بیماری باشند.

اگر هر دو والد ناقل تالاسمی مینور باشند، فرزندشان با احتمال ۲۵ درصد به تالاسمی ماژور مبتلا می‌شود. در این حالت، فرد دو ژن معیوب دریافت می‌کند و بدنش قادر به تولید هموگلوبین سالم نیست. این بیماران به تزریق منظم خون و درمان‌های سنگین نیاز دارند و در صورت عدم درمان، عوارض شدیدی مانند ناهنجاری‌های استخوانی و اختلال رشد بروز می‌کند که تشخیص زودهنگام و مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج برای پیشگیری از تالاسمی ماژور ضروری است.

عمر متوسط بسیاری از این کودکان بدون مراقبت و درمان به‌موقع، به سختی به ۲۰ تا ۲۵ سال می‌رسد، آن هم در صورتی که هر ماه بین ۲ تا ۴ واحد خون تازه و داروهای گران‌قیمت برایشان فراهم شود. هزینه درمان ماهیانه هر کودک مبتلا به تالاسمی ماژور گاه به بیش از ۵ میلیون تومان می‌رسد، رقمی که برای بسیاری از خانواده‌ها در این استان محروم کمرشکن است.

سیستان و بلوچستان بیشترین آمار مبتلایان به تالاسمی در کشور را دارد؛ وضعیتی که علاوه بر رنج کودک، بار روانی و اقتصادی سنگینی نیز بر خانواده‌ها و نظام سلامت استان تحمیل می‌کند.

در همین رابطه، پزشک عمومی مرکز بهداشت شهرستان ایرانشهر سلمه حسین‌بر در گفتگو با خبرنگار مهر خاطرنشان کرد: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که از پدر و مادر دارای کم خونی ماژور یا مینور به ارث می‌رسد. از علائم بارز آن، کم‌خونی شدید در بدو تولد است. خون وظیفه اکسیژن‌رسانی و انتقال مواد غذایی را بر عهده دارد و زمانی که مقدار آن در بدن کم باشد، فرد دچار ضعف، بی‌حالی و خستگی شدید همراه با درد می‌شود.

جلوگیری از رنجی بزرگ با راهکاری ساده

وی با اشاره به نقش مهم و ضروری آزمایشات قبل از ازدواج افزود: اگر پدر و مادر مبتلا به تالاسمی باشند، احتمال بالایی وجود دارد که فرزند آن‌ها به این بیماری دچار شود. به همین منظور تأکید فراوانی بر انجام آزمایشات پیش از ازدواج داریم، به خصوص در سیستان و بلوچستان که رکورد دار میزان در برگیری و شیوع بیماری تالاسمی در کشور است.

حسین‌بر ادامه داد: متأسفانه برخی خانواده‌ها به اشتباه تصور می‌کنند اگر فرزند اول آنها سالم به دنیا آمد، دیگر احتمال بیماری در فرزندان بعدی وجود ندارد؛ اما این باور غلط می‌تواند سرنوشت کودک بعدی مبتلا به تالاسمی را به درد و رنج بیاندازد.

ضرورت غربالگری دوران بارداری برای مادران جامانده از آزمایش

وی در پایان با تاکید بر ضرورت غربالگری دوران بارداری گفت: در مواردی که زوجین پیش از ازدواج به هر دلیلی آزمایش نداده‌اند، به محض بارداری، مادر باید به مراکز بهداشت مراجعه کرده و پرونده تشکیل دهد.

در صورتی که این مراجعه تا پیش از هفته ۱۶ بارداری انجام شود، می‌توان با آزمایش‌های تخصصی از ابتلای جنین به تالاسمی آگاه شد و از بروز هر گونه مشکل و بیماری در فرزند جلوگیری کرد. همچنین خیلی از زوج‌ها در مناطق روستایی و دور افتاده سیستان و بلوچستان، آگاهی لازم در خصوص بیماری تالاسمی، شیوه‌های شناسایی، راه‌های جلوگیری از بروز این مشکل را ندارند؛ پس می‌طلبد در این زمینه فکری اساسی و حرکتی جهادی در راستای آگاه سازی همه اقشار استان صورت گیرد.