به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،ای‌ال‌اس، یا همان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یکی از بی‌رحم‌ترین بیماری‌های عصبی است که به‌صورت تدریجی و پیشرونده، کنترل عضلات ارادی را از انسان می‌گیرد؛ عضلاتی که وظیفه راه رفتن، حرف زدن، بلعیدن و در نهایت نفس کشیدن را برعهده دارند.

هرچند علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نیست، اما ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در آن نقش دارد. نشانه‌ها معمولاً با ضعف یا لرزش‌های خفیف عضلانی آغاز می‌شوند و به مرور بیمار را کاملاً ناتوان می‌کنند.

شاید معروف‌ترین چهره مبتلا به این بیماری، «استیون هاوکینگ» باشد که با وجود ناتوانی مطلق جسمی، توانست تا ۷۶ سالگی زندگی کند و آثار علمی ماندگاری به‌جا بگذارد؛ اما این مسیر برای همه بیماران چنین پایان پرفروغی ندارد.

داستان یک خانواده؛ مرگ تدریجی عضله‌ها

بهاره شفیعی، خواهر یکی از بیماران ALS، از تجربه سخت خانواده‌اش می‌گوید: برادر ۴۲ ساله‌اش ابتدا با اختلال در بلع مواجه شد؛ مراجعه‌های بی‌نتیجه به متخصصان مختلف، ماه‌ها آن‌ها را در بلاتکلیفی نگه داشت تا در نهایت بیماری در تهران تشخیص داده شد. سلول‌درمانی، داروهای خارجی و اقدامات درمانی متعددی نتیجه ندادند و بیماری به سرعت پیش رفت. با تعبیه «پگ معده»، از دست رفتن قدرت تکلم، ضعف اندام‌ها، و در نهایت وابستگی به دستگاه تنفسی، خانواده با یک سبک جدید از زندگی روبه‌رو شدند؛ زندگی در سایه قطع برق، ترس شبانه، و هزینه‌هایی سرسام‌آور.

او می‌گوید: برای اینکه دستگاه‌های حیاتی برادرم خاموش نشوند، ناچار شدیم ده‌ها میلیون تومان خرج UPS، باتری یدکی و موتور برق کنیم. هزینه ونتیلاتور، پرستار، تجهیزات مصرفی و مکمل‌ها ماهانه میلیون‌ها تومان بود؛ در حالی‌که تنها بخش اندکی از این هزینه‌ها توسط بیمه پوشش داده می‌شد.

بار مالی، مراقبت‌های طاقت‌فرسا، امید ناپایدار

محمد زارعان، مدیر جمعیت حمایت از بیماران ALS، از مشکلات گسترده این بیماران در کشور می‌گوید. به گفته او، علی‌رغم ثبت ۳ تا ۴ هزار بیمار مبتلا به ALS در ایران، این بیماران هنوز تحت پوشش بیماران خاص قرار نگرفته‌اند و تنها بیمه پایه دارند که پاسخگوی نیازهای‌شان نیست.

او توضیح می‌دهد: وسایل اولیه مثل تخت بیمارستانی، ویلچر حمام، اکسیژن‌ساز، ساکشن، تشک مواج و حتی برق خانگی برای این بیماران حیاتی است؛ اما قیمت‌های نجومی و نبود حمایت دولتی، خانواده‌ها را در تنگنای شدید قرار داده است. یک قطعی ساده برق می‌تواند جان بیمار را بگیرد.

تنها نقطه اتکا: مردم و خیران

جمعیت مردم‌نهاد ALS با کمک خیران، وسایل توانبخشی را رایگان در اختیار بیماران قرار می‌دهد، اما این ظرفیت محدود است. زارعان می‌گوید: علی‌رغم مکاتبات مکرر با مجلس، دولت و وزارت بهداشت، هنوز بیماران ALS در اولویت حمایت رسمی قرار ندارند. حتی برای تخفیف در قبض برق خانواده‌های این بیماران، به جایی نرسیده‌ایم.

با حمایت شهرداری اصفهان، اولین زمین برای ساخت کلینیک تخصصی این بیماران واگذار شده، اما پروژه نیاز به تأمین مالی مردمی دارد تا به سرانجام برسد.

نه فقط یک بیماری، بلکه یک بحران انسانی

ALS فراتر از یک بیماری، نمادی از رنج، فرسایش و فراموشی است. در حالی که ذهن بیمار تا پایان شفاف و بیدار می‌ماند، جسمش به آهستگی از کار می‌افتد. آنچه می‌تواند در این مسیر تلخ، روزنه‌ای از امید باشد، حمایت گسترده‌تر دولت، بیمه‌ها و همراهی جامعه است. شاید نتوان بدن را نجات داد، اما می‌توان کیفیت زندگی را برای ذهنی که هنوز زنده است، حفظ کرد.