به گزارش سلامت نیوز به نقل از تسنیم،رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در ایران، از وضعیت نامناسب درمان و حمایت از این بیماران انتقاد کرد و گفت: "علیرغم تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مختلف، هنوز این سند در وزارت بهداشت به‌طور کامل اجرایی نشده است."

صندوق بیماران خاص؛ آیا کمکی به بیماران نادر کرده است؟

صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج که در سال 1401 با هدف کاهش بار مالی درمان آغاز به کار کرد، امیدوار بود که بتواند به‌عنوان یک نقطه‌عطف، مشکلات مالی بیماران را کاهش دهد. اما به گفته بسیاری از بیماران و سازمان‌های فعال در این حوزه، هنوز تأثیر ملموسی از این برنامه‌ها مشاهده نمی‌شود. بیماران نادر همچنان با مشکلاتی مانند تأمین دارو، هزینه‌های درمان، خدمات بیمه‌ای و تسهیلات مالی روبه‌رو هستند.

عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر

یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این‌باره توضیح داد که "سند ملی بیماری‌های نادر علی‌رغم تأکیدات مکرر در سه دولت مختلف، هنوز به مرحله اجرایی نرسیده است." این سند که نخستین‌بار در دولت آقای روحانی تصویب و ابلاغ شد، در دولت‌های بعدی نیز تأکیداتی برای اجرای آن صورت گرفت. به گفته داوودیان، این سند که باید توسط وزارت بهداشت اجرایی شود، هنوز به‌طور کامل عملیاتی نشده است و عدم اجرای آن موجب ایجاد مشکلات فراوان برای بیماران نادر شده است.

شناسایی 492 نوع بیماری نادر

داوودیان با اشاره به اینکه تاکنون 492 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده، افزود: "متاسفانه تنها 107 نوع از این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند، که نشان‌دهنده فقدان پوشش مناسب برای بسیاری از بیماری‌های نادر است." او افزود که به‌رغم برآورد جهانی وجود سه میلیون بیمار نادر در ایران، تنها حدود 7 هزار نفر از این بیماران ثبت شده‌اند که ناشی از عدم اجرای صحیح سند ملی و نقص در جمع‌آوری اطلاعات است.

نبود بانک اطلاعاتی جامع برای بیماران نادر

یکی از مشکلات جدی در حوزه بیماری‌های نادر، عدم وجود بانک اطلاعاتی جامع و دقیق از این بیماران است. داوودیان تأکید کرد که "مؤسسات رسمی و دولتی هیچ آمار جامعی از بیماران نادر ندارند و این موجب می‌شود که برنامه‌ریزی‌های درمانی و دارویی به‌طور صحیح انجام نشود." نبود اطلاعات دقیق باعث می‌شود که تولیدکنندگان دارو نتوانند به‌طور مؤثر داروهای مناسب برای بیماران تولید کنند، زیرا آمار دقیقی از تعداد بیماران در دست نیست.

90 درصد داروهای بیماران نادر وارداتی است

به گفته رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، "حدود 85 تا 90 درصد داروهای بیماران نادر در کشور وارداتی است." وی افزود که اگر آمار دقیق و برنامه‌ریزی مناسب در خصوص این بیماران وجود داشته باشد، تولیدکنندگان داخلی نیز قادر خواهند بود داروهای مرتبط را تولید کنند و از وابستگی به واردات کاسته شود.

مقایسه وضعیت بیماران نادر با دیگر بیماران خاص

در پاسخ به این سوال که آیا راه‌اندازی صندوق بیماران خاص تأثیری در کاهش مشکلات بیماران نادر داشته است، داوودیان پاسخ داد: "صندوق بیماران خاص تا حدی کمک کرده است، اما هنوز به‌طور کامل مشکلات بیماران نادر را حل نکرده است." وی اشاره کرد که تنها 107 بیماری نادر از 492 نوع تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند و بیشتر بیماران نادر به‌دلیل هزینه‌های سنگین درمان و نداشتن بیمه تکمیلی، همچنان با مشکلات زیادی دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

موانع اجتماعی و شهری بیماران نادر

داوودیان همچنین به مشکلات اجتماعی بیماران نادر اشاره کرد و گفت که بسیاری از این بیماران به‌دلیل علائم جسمی یا حرکتی، با مشکلات حمل‌ونقل و دسترسی به مراکز درمانی روبه‌رو هستند. او افزود: "نبود امکانات مناسب در حمل‌ونقل عمومی و نبود تسهیلات ویژه برای بیماران نادر، زندگی روزمره آنان را دشوارتر کرده است." بسیاری از بیماران برای درمان به مراکز شهری مراجعه می‌کنند، اما هیچ تسهیلاتی مانند مجوز تردد یا طرح ترافیک ویژه برای آن‌ها در نظر گرفته نشده است.

در نهایت، وضعیت درمان و حمایت از بیماران نادر در ایران همچنان با چالش‌های جدی روبه‌رو است. عدم اجرای صحیح سند ملی بیماری‌های نادر، نبود آمار دقیق و بانک اطلاعاتی جامع، و مشکلات بیمه‌ای و دارویی از جمله موانع اساسی در این حوزه هستند. برای حل این مشکلات، نیاز به همکاری بیشتر دستگاه‌ها و وزارتخانه‌ها، به‌ویژه وزارت بهداشت، و توجه ویژه به حقوق بیماران نادر احساس می‌شود.