به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،بیماری فیبروز کیستیک یا سی‌اف (Cystic Fibrosis) یکی از بیماری‌های نادر و خطرناک است که بسیاری از مبتلایان به آن در سراسر جهان با مشکلات جدی تنفسی و گوارشی روبه‌رو هستند. در ایران نیز، این بیماران سال‌هاست که با چالش‌های درمانی فراوان مواجه‌اند. اما اکنون با ورود داروی نوین «تریکفتا» و تربیت پرستاران متخصص در این حوزه، به نظر می‌رسد که امیدی تازه در دل این بیماران روشن شده است.

داروی «تریکفتا»، تحول در درمان سی‌اف

محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران، از اثرات مثبت داروی جدید «تریکفتا» خبر داد. وی با اشاره به این که این دارو در بسیاری از کشورها تحولی بزرگ در درمان بیماران سی‌اف ایجاد کرده است، گفت: «این دارو به طور میانگین عمر بیماران سی‌اف را تا ۲۰ سال افزایش داده است و در بسیاری از کشورهای پیشرفته، بیماران پس از مصرف این دارو دیگر نیازی به پیوند ریه ندارند. کیفیت زندگی آنان به شکل معجزه‌آسا بهبود یافته است.»

مدرسی همچنین افزود: «سازمان غذا و دارو در ایران اثربخشی این دارو را از نظر علمی و اقتصادی تأیید کرده است و امیدواریم که در شورای عالی بیمه، تصمیمات لازم برای ورود رسمی این دارو به کشور اتخاذ شود. در این صورت، بیماران ایرانی نیز از این فرصت حیاتی بهره‌مند خواهند شد.»

چالش‌های تحریم و هزینه‌های دارو

اما در کنار خبرهای خوش درمانی، مشکلاتی نظیر تحریم‌ها و افزایش هزینه‌های واردات دارو، همچنان چالش‌های جدی برای بیماران سی‌اف به شمار می‌آید. مدرسی در این باره گفت: «اگرچه داروهای سی‌اف مستقیماً تحت تحریم نیستند، اما تأثیر غیرمستقیم تحریم‌ها از طریق افزایش نرخ ارز و محدودیت‌های بانکی بر واردات دارو کاملاً محسوس است. در نتیجه، حتی داروهای داخلی هم با افزایش قیمت روبه‌رو شده و تهیه آن برای خانواده‌ها سخت‌تر شده است.»

با این حال، رئیس بنیاد بیماران سی‌اف ایران از حمایت‌های نسبی دولت برای تأمین داروهای این بیماران خبر داد. به گفته وی، دولت در حال حاضر برای هر بیمار سی‌اف ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان یارانه درمانی اختصاص می‌دهد، اما همچنان برای تأمین مستمر دارو و مدیریت بهتر منابع، نیاز به تلاش بیشتری از سوی مسئولان وجود دارد.

نقش پرستاران متخصص و آینده روشن بیماران سی‌اف

در بخش دیگری از سخنان خود، مدرسی بر اهمیت تربیت پرستاران متخصص در زمینه سی‌اف تأکید کرد و گفت: «یکی از گام‌های مهم در بهبود وضعیت بیماران سی‌اف، آموزش پرستاران متخصص است. در حال حاضر نخستین گروه از این پرستاران در حال آموزش هستند و این امر به بهبود کیفیت مراقبت‌ها و درمان بیماران کمک شایانی خواهد کرد.»

وی در پایان گفت: «بیماران سی‌اف افراد بسیار باهوش و توانمندی هستند که در میانشان پزشکان، طراحان، استادان دانشگاه و هنرمندان فراوانی وجود دارد. هر تلاشی برای افزایش طول عمر و کیفیت زندگی این بیماران در واقع سرمایه‌گذاری در آینده علمی و فرهنگی کشور است. اگر حمایت‌های لازم ادامه یابد و داروهای جدید به کشور وارد شوند، شاهد تحولی اساسی در وضعیت این بیماران خواهیم بود.»

با ورود داروی «تریکفتا» و حمایت‌های مستمر از سوی دولت و نهادهای مرتبط، بیماران سی‌اف در ایران امید تازه‌ای برای بهبود وضعیت درمانی و افزایش طول عمر پیدا کرده‌اند. این تحولات نویدبخش آن است که در آینده‌ای نزدیک، کیفیت زندگی این بیماران به طرز چشمگیری بهبود خواهد یافت و آنها قادر خواهند بود به زندگی فعال و پرباری ادامه دهند.