به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،در مراسم اکران فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها»، که به زندگی دو بیمار نخبه ای‌بی، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی، اختصاص داشت، مسئولان مختلف کشور از جمله وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، سخنگوی وزارت امور خارجه و معاون درمان وزارت بهداشت حضور داشتند. این مراسم در تاریخ ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد و در آن، سخنان مهمی در خصوص وضعیت بیماران ای‌بی و نیازهای درمانی و دارویی آنان مطرح شد.

درخواست از دولت برای رفع دغدغه‌های درمانی ای‌بی

حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، در سخنانی با اشاره به مشکلات و چالش‌های فراوانی که خانواده‌های بیماران ای‌بی با آن روبه‌رو هستند، از مسئولان خواست تا اقدامات عملی و مؤثری برای رفع دغدغه‌های درمانی و دارویی این بیماران انجام دهند. وی ضمن اشاره به وضعیت سخت نگهداری بیماران ای‌بی، تأکید کرد که این بیماران به حمایت‌های جدی نیاز دارند و دولت باید در این زمینه گام‌های مؤثرتری بردارد.

هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه خانه ای‌بی بدون دریافت هیچگونه بودجه دولتی، تنها با حمایت‌های مردمی و خیرین اداره می‌شود، خواستار توجه بیشتر به این نهادهای مردمی شد. وی بیان کرد که در حالی که برخی از بنیادها بودجه‌های میلیاردی دریافت می‌کنند، اما در عمل هیچ گونه پاسخگویی و شفافیتی در خصوص نحوه هزینه‌کرد این بودجه‌ها وجود ندارد. در همین راستا، از دولت خواسته شد تا بودجه‌ها را به درستی و به شکلی مؤثر تخصیص دهد تا برای بیماران ای‌بی شرایط بهتری فراهم شود.

حرکت به سوی آینده‌ای روشن برای بیماران ای‌بی

سیدعباس صالحی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، در این مراسم با بیان اینکه خانواده پرویزی نماد توانستن‌ها و تحقق آرزوها هستند، از تلاش‌ها و همت این خانواده تقدیر کرد. وی افزود که این خانواده با شجاعت و صبوری خود توانسته‌اند در برابر مشکلات فراوان ایستادگی کنند و به همه ما درس امید و تلاش بدهند. صالحی از همگان خواست تا در این مسیر از این خانواده و دیگر خانواده‌های بیماران ای‌بی حمایت کنند تا بتوانند به آرزوهای خود برسند.

علیرضا محمدی، نویسنده و کارگردان مستند «پرواز پروانه‌ها»، نیز از دشواری‌های ساخت این فیلم سخن گفت و ابراز امیدواری کرد که این مستند بتواند صدای بیماران ای‌بی را به گوش جامعه و مسئولان برساند. وی تاکید کرد که این فیلم تنها یک روایت از زندگی یک خانواده نبوده بلکه تلاشی است برای به تصویر کشیدن شجاعت و امید در برابر سختی‌ها.

چالش‌ها و امیدها در کنار یکدیگر

در این مراسم همچنین سخنرانی‌هایی در خصوص چالش‌های نگهداری و درمان بیماران ای‌بی توسط خانواده‌های این بیماران برگزار شد. خانواده‌ها از مشکلاتی مانند هزینه‌های بالای درمان و کمبود منابع برای تأمین داروهای تخصصی سخن گفتند. همچنین یکی از خواسته‌های مهم این خانواده‌ها تخصیص زمین برای ساخت آسایشگاه‌های مخصوص بیماران ای‌بی بود تا بتوانند زندگی راحت‌تری را تجربه کنند.

هاشمی گلپایگانی در پایان سخنان خود از وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی خواست تا سلام و ارادت او را به رئیس‌جمهور برساند و از دولت درخواست کرد که در جهت رفع مشکلات درمانی بیماران ای‌بی، گام‌های مؤثرتری بردارد. وی همچنین از همکاری‌های وزارت امور خارجه برای تأمین پانسمان‌های مورد نیاز بیماران در شرایط تحریم قدردانی کرد و امیدوار بود که با پیگیری‌های بیشتر، این مشکلات حل شود.

در حالی که بیماران ای‌بی با مشکلات درمانی و اجتماعی زیادی مواجه‌اند، خانواده‌ها و نهادهای مردمی مانند خانه ای‌بی در تلاش‌اند تا با همکاری دولت و خیرین، شرایط بهتری را برای این بیماران فراهم کنند. در این مسیر، نیاز است که دولت و مسئولان به شکلی جدی‌تر به رفع دغدغه‌های درمانی و دارویی این عزیزان بپردازند و منابع مالی را به طور مؤثرتر برای تأمین نیازهای آنان تخصیص دهند.