قیمت این دارو ۲۷ میلیون است + فیلم

دوشنبه 21 مهر 1404 10:40

شناسه: 4148421

21 مهر 1404 - 10:40

اقتصاد ایران: بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

به گزارش خبرنگار مهر، سیستینوزیس، یک بیماری ژنتیکی است. نقص در ژن CTNS بیماری سیستینوزیس را ایجاد می‌کند. ژن CTNS مسئول تولید پروتئینی به نام «ترانسپورتر سیستین» است. در این بیماری اسید آمینه به طور غیرطبیعی در کلیه، چشم، عضله، لوزالمعده و مغز جمع می‌شود و موجب اختلال در کارکرد آنها می‌شود. معمولاً سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می‌شود.

بیماری سیستینوزیس به صورت اتوزومال مغلوب منتقل می‌شود. به عبارت دیگر باید هم پدر و هم مادر حامل ژن معیوب باشند تا فرزندشان مبتلا به این بیماری شود؛ بنابراین سیستینوزیس در افرادی دیده می‌شود که سابقه این بیماری در خانواده آنها وجود دارد.

گفته می‌شود تعداد افرادی که در کشور به این بیماری ژنتیکی مبتلا هستند، حدود ۲۴۰ نفر است.

تعدادی از این بیماران، روز یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درخواست کردند قیمت داروی آنها دوباره به روال گذشته برگردد.

آن طور که این بیماران عنوان می‌کنند، قیمت یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است.

البته این قیمت با حمایت بیمه‌ای است و قیمت آزاد آن برای یک بسته، ۳۸ میلیون تومان اعلام شده است.

در همین حال، برای پیگیری موضوع سراغ سازمان غذا و دارو رفتیم که منتج به پاسخ نشد.

تازه ترین ها

عنوان عنوان	قیمت قیمت	تغییر تغییر	نمودار نمودار
دلار خرید	24759	0 (0%)
یورو خرید	28235	0 (0%)
درهم خرید	6741	0 (0%)
دلار فروش	24984	0 (0%)
یورو فروش	28492	0 (0%)
درهم فروش	6803	0 (0%)

عنوان عنوان	قیمت قیمت	تغییر تغییر
دلار	285000	0.00 (0%)
یورو	300325	0.00 (0%)
درهم امارات	77604	0 (0%)
یوآن چین	41133	0 (0%)
لیر ترکیه	16977	0 (0%)

پربازدیدترین ها

وبگردی

معاون صمت بوشهر: زنجیره ارزش پایین‌دست پتروشیمی توسعه یابد «رویان» از مصادیق کارکرد جهاد دانشگاهی به‌عنوان پل بین جامعه علمی و نیازهای جامعه است بسته خبری ۲۲ مهرماه خبرگزاری مهر کردستان قطر راهی جام جهانی ۲۰۲۶ شد پزشکیان: تمام توان خود را برای حل مشکلات تولیدکنندگان به کار گرفته‌ام میراث هنری تقوایی الهام‌بخش نسل‌های آینده فیلم‌سازان خواهد بود ادعای مضحک ترامپ: حماس به من گفته است که خلع سلاح می‌شود! آیت الله دژکام: مؤمنان در سختی‌ها شکرگزار خدا باشند راه‌حل بلندمدت بحران آب مدیریت مشارکتی است طالبی: جشنواره ها کرمان را به شهر رویداد محور ایران تبدیل می کند

قیمت این دارو ۲۷ میلیون است + فیلم