به گزارش سلامت نیوز به نقل از پیام ما، بیماران خاص و نادر ایران، علاوه بر تحمل رنج بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج، با مشکلات جدی در پوشش بیمه‌ای، کمبود دارو و محدودیت دسترسی به خدمات درمانی مواجه‌اند. «یونس عرب»، مدیرعامل انجمن تالاسمی، می‌گوید: «بودجه سالانه ۱۸ همت صندوق بیماران خاص که باید زندگی این گروه را تسهیل کند، به‌دلیل ضعف مدیریت، شفاف نبودن پرداخت‌ها و تعارض منافع، به‌شکل ناعادلانه‌ای توزیع می‌شود و بسیاری از بیماران حتی برای نیازهای پایه‌ای خود ناچار به پرداخت هزینه‌های سنگین از جیب خود هستند.»

در میان هیاهوی زندگی روزمره، گروهی از بیماران هستند که روزگارشان نه‌تنها با بیماری، بلکه با واژه‌ای به‌نام «خاص» گره خورده. بیمارانی که مبتلا به بیماری‌های مزمن و پرهزینه هستند و حیاتشان وابسته به دارو و خدمات درمانی مستمر است. آنها نه‌فقط با رنج جسمی، بلکه با مشکلات اقتصادی، کمبود دارو، نبود همکاری بیمه‌ها و فشارهای روحی هم دست‌وپنجه نرم می‌کنند. هر یک از این بیماران، داستانی دارد از مقاومت و تاب‌آوری در برابر شرایطی که گاه حتی تأمین ابتدایی‌ترین نیازهای درمانی را به چالشی بزرگ بدل می‌کند.

تا سال‌ها قبل تنها چند گروه از بیماری‌ها شامل تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی (نارسایی مزمن کلیه و بیماران مبتلا سرطان بود. در اواسط دهه ۹۰ خورشیدی، ام‌اس، اوتیسم، بیماران پیوندی و بیماران پروانه‌ای نیز به این بیماری‌ها افزوده شدند. بعدها در اواخر دولت دوازدهم با تصویب و ابلاغ سند بیماری‌های نادر و تصمیم به تأسیس یک صندوق حمایتی در سازمان بیمه سلامت، بیماری‌های نادر و سندرم‌های ژنتیکی نیز تحت لوای این صندوق قرار گرفتند تا حمایت‌های بیشتری از بیمه‌ بگیرد. اما اکنون نه‌تنها بیماران خاص اولیه، بلکه بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های خاص، نادر و صعب‌العلاج از بیمه‌ها و به‌ویژه «صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج» به‌دلیل عملکرد و تعلل در ارائه حمایت‌های لازم انتقاد دارند.

عصای دست یا وبال گردن

«یونس عرب»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی،  با انتقاد از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌گوید: «صندوق بیماران خاص، که وظیفه اصلی آن حمایت از بیماران خاص و نادر است، به‌جای انجام مأموریت قانونی خود، عملاً جایگاه و حقوق این بیماران را تضییع کرده. به‌جای تمرکز بر گروه‌های مصوب قانونی و محدود، گروه‌هایی خارج از چارچوب قانون اضافه کرد و منابع مالی بیماران خاص به‌سمت گروه‌هایی هدایت شد که جمعیت و سود بیشتری دارند. براساس قانون هیئت وزیران سال ۱۳۷۶ و مصوبه مجلس در سال ۱۳۹۶، تنها چند گروه بیماری خاص شامل هموفیلی، بیماری‌های کلیوی تحت دیالیز، ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس واجد شرایط بودند. اما امروزه گروه‌های سرطانی، دیابتی و قلبی نیز به این سبد اضافه شده‌اند؛ بیمارانی که میلیون‌ها نفر هستند و ماهیت قانونی حمایت از بیماران خاص را به‌شدت تحت‌تأثیر قرار داده‌اند.»

به‌گفته او، مشکل اصلی بیماران خاص امروز این است که بسته‌های خدمتی تعریف‌شده توسط وزارت بهداشت، در عمل هیچ جایگاهی برای اجرا ندارد: «بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، ای‌بی و اوتیسم، حتی برای خدمات پایه‌ای و ضروری مانند دندانپزشکی، تصویربرداری، سونوگرافی و ام‌آرآی، دسترسی مؤثر ندارند و مجبورند هزینه‌های سنگین را از جیب پرداخت و سپس درخواست بازپرداخت کنند. این فرایند غیرمنصفانه فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد می‌کند؛ چراکه بسیاری از بیماران خانواده‌های کم‌درآمد و کارگران زحمتکش هستند و درآمدشان به‌هیچ‌وجه کفاف هزینه‌های درمانی و خدمات تشخیصی را نمی‌دهد.»

او با بیان اینکه از سال ۱۴۰۱، بسیاری از خدمات تشخیصی و درمانی بیماران تالاسمی، اوتیسم، ای‌بی و پروانه‌ای به‌طور کامل حذف شده، تصریح می‌کند: «تفاوت پرداخت داروها بین گروه‌ها به‌شکل سلیقه‌ای اعمال می‌شود؛ بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران سرطانی و بخش زیادی از داروی ام‌اس از صندوق پرداخت می‌شود، اما بیماران گروه‌های قدیمی و صعب‌العلاج، حتی برای داروها و پانسمان‌های ضروری خود، حمایت مشخصی دریافت نمی‌کنند. این تبعیض آشکار و تضییع حقوق بیماران، نه‌تنها برخلاف روح قانون است، بلکه با دستور صریح مقام معظم رهبری نیز در تضاد است که تأکید کرده‌اند هیچ بیماری نباید جز رنج بیماری، رنج دیگری متحمل شود.»

به‌گفته او، افزایش غیرقانونی فهرست بیماران خاص، نه به‌نفع گروه‌های قدیمی است و نه جدید، بلکه سفره حمایت واقعی بیماران خاص را هر روز کوچکتر می‌کند: «بودجه صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج سالانه بیش از ۱۸ همت است، بودجه‌ای که باید صرف خدمات مرتبط با بسته‌های خدمتی بیماران خاص شود. اما بررسی عملکرد صندوق نشان می‌دهد ساختار فعلی بودجه‌ریزی و اجرای این بسته‌ها با تناقضات جدی و منافع متعارضی همراه است. نهادهای بیمه‌ای که هم ذی‌نفع دریافت یا انعقاد قراردادها هستند، نقش تصمیم‌گیر و مجری پرداخت را نیز برعهده گرفته‌اند؛ وضعیتی که تعارض منافع آشکاری ایجاد می‌کند. به‌جای اجرای شفاف قراردادها با مراکز درمانی و شرکت‌های دارویی، پول در اختیار همان نهادهای بیمه‌ای قرار می‌گیرد و روند پرداخت‌ها غیرفشرده و غیرشفاف انجام می‌شود.»

عرب از عملکرد بیمارستان‌های دولتی نیز رضایت ندارد و خدمات آنها را نامطلوب توصیف می‌کند: «بسیاری از بسته‌های خدمتی در عمل ارائه نمی‌شود و بیماران ناچارند برای دریافت خدمات لازم به مراکز خصوصی مراجعه کنند؛ جایی که باید هزینه‌های سنگین پرداخت کنند و سپس منتظر بازپرداخت نامعلوم باشند. گزارش وزارت بهداشت نشان می‌دهد در یکی از سال‌ها بیش از ۸۰ درصد از اعتبار صندوق به گروه سرطان اختصاص یافته و مابقی گروه‌ها کمتر از ۲۰ درصد سهم برده‌اند؛ توزیعی که از منظر عدالت و ضرورت‌های درمانی قابل‌پذیرش نیست و سؤال‌های جدی درباره شفافیت مالی ایجاد می‌کند.»

به‌گفته او، نمونه‌هایی از تصمیم‌گیری‌های غیرمنطقی نیز دیده می‌شود: «تخصیص مبالغی تحت عناوینی مانند «پرداخت نان» یا سرفصل‌هایی که هیچ زیرساخت اجرایی روشن ندارند، نشان می‌دهد پول‌ها به‌گونه‌ای برنامه‌ریزی شده که امکان هدایت منابع به‌سمت منافع مشخص را فراهم می‌آورد. این وضعیت باعث شده بیماران، به‌ویژه در خانواده‌های کم‌درآمد، با فرایندهای طولانی اداری، پیش‌پرداخت‌ها و زمان انتظار نامعلوم برای بازپرداخت مواجه شوند.»

عرب خواستار شفاف‌سازی در عملکرد صندوق بیماران خاص است و یادآور می‌شود: «این صندوق باید گزارش سالانه تفکیکی منتشر کند که روشن شود برای هر گروه بیماری چه میزان اعتبار هزینه شده است و قراردادها و فاکتورها به‌صورت عمومی در دسترس قرار گیرد و سازوکار بازپرداخت‌ها تسهیل و تضمین شود. تا زمانی که ساختار تصمیم‌گیری و پرداخت اصلاح نشود و تعارض منافع برطرف نشود، سفره حمایتی بیماران خاص کوچک‌تر و نامطمئن‌تر باقی خواهد ماند؛ این دقیقاً خلاف روح قانون و عدالت اجتماعی است.»

تغییر پوشش بیمه‌ای

اگرچه صندوق برای حمایت از همه بیماران صعب‌العلاج تشکیل شده، اما گروه‌های بیماران نادر نیز مشابه گروه اولیه بیماران خاص، از وضعیت خدمات ارائه‌شده صندوق رضایت چندانی ندارند.

«امیر عباس»، ۲۵ساله است و به بیماری «سندرم آیزن‌منگر» مبتلا است. این بیماری درواقع یک عارضه قلبی-عروقی پیشرفته است؛ بیمار بزرگسال مبتلا اغلب از تنگی‌نفس شدید، کبودی لب‌ها و خستگی مداوم رنج می‌برد. حتی راه‌رفتن کوتاه یا بالا رفتن از چند پله برایش چالش بزرگی است.

امیرعباس دانشجو است و برای تأمین هزینه‌های بیماری و تحصیلی‌اش با خودرویی که پدرش با وام خریداری کرده، در سطح تهران و کرج مسافرکشی می‌کند.

او این روزها با مشکلات بیمه‌ای روبه‌رو است و به «پیام ما» می‌گوید: «مدتی است که بیمه سلامت تعهداتش را برای بیماران نادر و صعب‌العلاج کاهش داده. من، به‌عنوان بیماری که از سندرم آیزن‌منگر و پرفشاری شریان ریوی رنج می‌برم، به‌خوبی این سختی‌ها را لمس می‌کنم. پیش‌تر، ماهانه ۱۲۰ عدد قرص ماسیتنتان (معادل چهار ماه) دریافت می‌کردم، اما امروز بیمه تنها ۶۰ عدد، یعنی دو ماه دارو به ما می‌دهد.»

به‌گفته این بیمار، تغییرات پوشش بیمه‌ای علاوه‌بر اتلاف وقت بیماران در مراکز درمانی، فشار مالی مضاعفی نیز ایجاد کرده است: «با توجه به شلوغی مراکز دولتی، بسیاری از ما نمی‌توانیم همیشه به مراکز دولتی برویم. در مراکز دولتی هم تنها داروهای خاص با پوشش ۹۵ درصدی ارائه می‌شوند و سایر خدمات عملاً مشمول حمایت کامل نیستند. وقتی فیش هزینه را به بیمه می‌بریم، بقیه هزینه‌ها از سوی بیمه تکمیلی پرداخت نمی‌شود و تنها صندوق صعب‌العلاج، آن‌هم با تأخیر چندماهه (گاهی تا یک سال)، بخشی از مخارج را جبران می‌کند.»

او ادامه می‌دهد: «براساس قانون، بیماران خاص و صعب‌العلاج که بیماران نادر در سال‌های اخیر به آنها افزوده شده‌اند، باید از خدمات و دارو به‌صورت رایگان بهره‌مند شوند. بااین‌حال، بسیاری از بیماری‌ها حتی در فهرست حمایت‌های دولتی هم قرار نگرفته‌اند. نمونه‌اش بیماری نادر «هایپر آی‌جی‌وی‌دی» که در دنیا بسیار کمیاب است. دختری به‌نام «سلنا» در محله جوادیه تهران با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند و مادرش تنها با کمک خیرها می‌تواند داروهای گران‌قیمتش را تهیه کند. متأسفانه بیماران نادر همچنان در مسیر درمان، بیش از رنج بیماری، با دشواری‌های اداری و مالی می‌جنگند.»

نیاز به بیمه‌ها پایدار

«فاطمه» ۳۹ساله از سال ۱۳۸۸ به بیماری «تاکایاسو» مبتلا است. بیماری تاکایاسو یک التهاب نادر و مزمن در رگ‌های بزرگ بدن است که بیشتر زنان جوان را گرفتار می‌کند. به آن «بیماری بی‌نبض» هم می‌گویند، چون در اثر تنگی یا انسداد عروق، گاهی نبض در دست یا پا قابل‌لمس نیست. تاکایاسو بیماری‌ای‌ است که فرد را مادام‌العمر درگیر می‌کند و نیازمند مراقبت و درمان مستمر است.

فاطمه به «پیام ما» می‌گوید: «این بیماری موجب گرفتگی شریان ساب‌کلاوین، کوچک شدن کلیه سمت چپ و بزرگ شدن کلیه سمت راستم شده. روی کلیه راستم استند گذاشته‌اند تا عملکرد آن حفظ شود. علاوه‌بر اینها، دچار بیماری روماتیسم و فشارخون هستم و تا پایان عمر باید دارو مصرف کنم و تحت‌نظر تیمی از پزشکان باشم.»

او ادامه می‌دهد: «در شرایط کنونی بار سنگینی از آزمایش‌ها و اقدامات تشخیصی بر دوش ماست؛ آزمایش‌های ماهانه، سونوگرافی، ام‌آرآی، آزمایش تراکم استخوان، پیگیری‌های چشم‌پزشکی (عینک) و درمان‌های دندانپزشکی که همه هزینه‌بردارند. متأسفانه بیمه‌ها محدودیت می‌گذارند؛ پرداخت هزینه ویزیت‌های مکرر و داروها بر دوش بیمار است و گاهی بیمه تأمین اجتماعی از تأیید مقادیر لازم دارو خودداری می‌کند یا پرداخت‌ها را با تأخیر چندماهه بازمی‌گرداند. بسیاری از بیمارستان‌ها شرایط ما را درنمی‌یابند و برای دریافت خدمات مجبوریم هزینه‌ها را آزاد بپردازیم.»

او با اشاره به رنج بیماری خود و مشکلات اقتصادی که این روزها با آن درگیر است، خواستار حمایت از بیمارانی می‌شود که شرایطی مانند او دارند: «از مسئولان و کادر درمان تقاضا دارم شرایط ما بیماران نادر را درک کنند. ما بیش از هر چیز به پوشش کامل و بی‌مانع داروها و ویزیت‌ها نیاز داریم و انتظار داریم دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی آسان‌تر شود تا مجبور نباشیم برای هر آزمایش و معاینه زمان و هزینه زیادی صرف کنیم. داشتن یک کارت شناسایی مخصوص بیماران نادر می‌تواند باعث شود در هر مرکز درمانی به‌سرعت شناخته شویم و خدمات لازم را دریافت کنیم. انتظار داریم نهادهایی مانند بهزیستی و کمیته امداد، بیماران نادر را زیر پوشش حمایتی ببرند. زندگی با بیماری نادر فقط جنگیدن با علائم نیست، ما برای ادامه زندگی به حمایت پایدار اجتماعی و بیمه‌ای نیاز داریم تا خانواده‌هایمان در این مسیر سخت کمتر زیر بار فشار قرار بگیرند.»

نوروفیبروماتوزی‌های نیازمند حمایت روانی

نوروفیبروماتوز نیز یک اختلال ژنتیکی است که باعث رشد توده‌هایی در مسیر رشته‌های عصبی می‌شود. شدت و محل توده‌ها در افراد مختلف متفاوت است.

«حسن یزدانی»، ۴۶ساله و بیمار مبتلا به «نوروفیبروماتوز» نیز روایت رنج ناشی از نبود حمایت از این گروه بیماران را بازگو می‌کند. «بیماران نوروفیبروماتوز نیازمند بررسی‌های مداوم پزشکی شامل معاینات چشم، MRI مغز و ستون فقرات، آزمایش‌های متنوع خون و مکمل‌های ضروری مانند ویتامین‌ها و املاح هستند. هزینه‌های این مراقبت‌ها بسیار بالا است و بیمه‌ها بخش اعظم آن را پوشش نمی‌دهند. حتی مشاوره روان‌شناسی و گروه درمانی که برای حفظ سلامت روان بیماران حیاتی است، هزینه‌بر و محدود است.»

او که رئیس انجمن بیماران نوروفیبروماتوز است، تأکید می‌کند وضعیت بیماران با سطح حمایت‌های موجود همخوانی ندارد: «اینکه می‌گویند صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج وجود دارد و بیماران را نشان‌دار و حمایت می‌کند، در سطح حرف است. بسیاری از بیماران برای مراقبت‌های اولیه، آزمایش‌ها و داروهای ضروری، مجبور به صرف هزینه‌های سنگین‌اند. آیا زمان آن نرسیده که بار درمان از دوش این بیماران برداشته شود؟