خانه EB تعطیل شده/ کودکان پروانه‌ای در گرمای تابستان بی‌پناه مانده‌اند

جمعه 6 تیر 1404 09:55

شناسه: 4046908

6 تیر 1404 - 09:55

خانه EB تعطیل شده/ کودکان پروانه‌ای در گرمای تابستان بی‌پناه مانده‌اند

اقتصاد ایران: در حالی که ۱۲ روز از آغاز جنگ ایران و اسرائیل گذشته، «خانه EB» که مسئول رسیدگی به کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) در ایران است، تعطیل شده و خدماتی ارائه نمی‌دهد.

به گزارش سلامت نیوز در حالی که ۱۲ روز از آغاز جنگ ایران و اسرائیل گذشته، «خانه EB» که مسئول رسیدگی به کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) در ایران است، تعطیل شده و خدماتی ارائه نمی‌دهد. این در حالی‌ست که بسیاری از خانواده‌ها نیاز فوری به پانسمان‌های مخصوص و کرم‌هایی مانند بیافین دارند.

یکی از مادران این کودکان از ارومیه در شبکه اجتماعی ایکس نوشت :«فرزند من هم مبتلا به EB است، اما مثل گل از او مراقبت می‌کنیم. حالا در گرمای طاقت‌فرسای تابستان، حتی کرم بیافین هم پیدا نمی‌شود، نه در ارومیه و نه از خانه EB که بسته شده.» او ادامه می‌دهد: «اسم پسرم یاسین است و نمی‌دانم چطور باید بدون تجهیزات مناسب از او مراقبت کنم.»

تعطیلی این مرکز در شرایط بحرانی، پرسش‌های جدی درباره مسئولیت‌پذیری آن ایجاد کرده است. اگر یک NGO در زمان بحران نتواند پاسخ‌گو باشد، شاید زمان آن رسیده که مسئولیت را به نهادی توانمندتر واگذار کند.

تازه ترین ها

عنوان عنوان	قیمت قیمت	تغییر تغییر	نمودار نمودار
دلار خرید	24759	0 (0%)
یورو خرید	28235	0 (0%)
درهم خرید	6741	0 (0%)
دلار فروش	24984	0 (0%)
یورو فروش	28492	0 (0%)
درهم فروش	6803	0 (0%)

عنوان عنوان	قیمت قیمت	تغییر تغییر
دلار	285000	0.00 (0%)
یورو	300325	0.00 (0%)
درهم امارات	77604	0 (0%)
یوآن چین	41133	0 (0%)
لیر ترکیه	16977	0 (0%)

پربازدیدترین ها

وبگردی

ملت ایران محکم پای کار انقلاب اسلامی ایستاده اند فروش تاریخی کارت طلایی استیفن کری سقوط دلار به پایین‌ترین رقم خود طی ۳ سال اخیر توان و اقتدار ایران قدرت پوشالی اسرائیل را نمایان کرد حمله شدید رژیم صهیونیستی به مناطقی در «النبطیه» لبنان جنگ ۱۲ روزه چیزی‌ جز شرمساری برای رژیم صهیونیستی و محتدانش نداشت همایش شیرخوارگان حسینی در امامزاده سید حمزه تبریز برگزار شد صانعی: تیم ملی فوتسال ناشنوایان برای قهرمانی جهان مصمم تر از همیشه است آغاز پویش فرهنگی «به عشق امام حسین (ع) می‌بخشم» درآذربایجان‌ غربی مکتب عاشورا بهترین سرمایه برای هدایت نسل جوان است

خانه EB تعطیل شده/ کودکان پروانه‌ای در گرمای تابستان بی‌پناه...