به گزارش سلامت نیوز به نقل از همشهری، تنها 30درصد مردم اختلال اتیسم را می‌شناسند و نسبت به علائم آن آگاه هستند. این در حالی است که همین حالا به‌دلیل روند رو به رشد این اختلال در جهان از هر 36کودک یک نفر مبتلاست و با وجود اینکه در ایران آمار دقیقی از موارد ابتلا وجود ندارد اما گفته می‌شود که حدود یک تا 1.5درصد کودکان ایرانی هم مبتلا به اتیسم می‌شوند.

به همین دلیل سازمان جهانی بهداشت علاوه بر هشدار روند رو به افزایش، نسبت به افزایش آگاهی از این اختلال هم توصیه‌های جدی دارد، چون اتیسم درمان قطعی ندارد اما تشخیص بموقع آن در زمان کودکی و دریافت بموقع خدمات درمانی می‌تواند کیفیت زندگی این افراد را بهبود بخشد.

 مینا عمادی‌زاده، سوپروایزر آکادمی انجمن اتیسم ایران و سمیه عیوض‌زاده، مادر یک کودک مبتلا به اتیسم که نکات مهمی را در این‌باره مطرح کردند که بخشی از آنها را در این گزارش می‌خوانید .

یک تعریف ساده از اتیسم

به‌گفته مینا عمادی‌زاده، سوپروایزر آکادمی انجمن اتیسم ایران، اتیسم یک اختلال عصبی رشدی است؛ یعنی از زمانی که کودک متولد می‌شود در 4حوزه رشدی تأخیر دارد؛ رشد حرکتی، زبانی، بازی‌ها و ارتباط. این یک اختلال مادام‌العمر است و درمان قطعی برای آن نداریم. اما از طریق مداخلات دارویی و مداخلات توانبخشی می‌توان این علائم را بهبود بخشید و کیفیت زندگی این کودکان را افزایش داد.

این علائم را جدی بگیرید!

عمادی‌زاده درباره علائم این اختلال می‌گوید: «کارهای کلیشه‌ای و تکراری در رفتار کودکان مبتلا به اتیسم بیشتر است؛ ازجمله اینکه این کودکان می‌توانند ساعت‌ها به حرکت ماشین ‌لباسشویی خیره شوند.

این کودکان همچنین در برقراری ارتباط اجتماعی ازجمله تماس چشمی ضعف دارند و به چشم‌های طرف مقابل یا مخاطب نگاه نمی‌کنند.

کودکان اتیسم در یک‌سالگی قادر به بیان تک‌کلمه‌ها مثل بابا یا مامان هم نیستند. آنها همچنین لبخند اجتماعی هم ندارند و این در حالی است که کودکان در وضعیت طبیعی از سن 4تا5ماهگی این لبخند را در واکنش به بازی با دیگران دارند. البته تشخیص اختلال طیف اتیسم باید توسط فوق‌تخصص روانپزشک کودک و نوجوان یا متخصص اعصاب و روان انجام شود، اما مادران می‌توانند برخی نشانه‌ها را در فرزندشان شناسایی و به پزشک مراجعه کنند.»‌

دلایل ابتلا

این روانشناس درباره دلایل ابتلا به اتیسم هم بیان می‌کند: «با وجود روند افزایشی اما علت دقیق ابتلا به این اختلال هنوز مشخص نیست. البته پژوهش‌هایی در این‌باره انجام شده که نشان می‌دهد فاکتورهای ژنتیک در بروز این اختلال نقش دارند. همچنین عوامل محیطی ازجمله مجاورت با آلودگی‌ها، امواج رادیویی، سن بالای پدر و مادر، استرس و تیروئید مادران در دوران بارداری در بروز اتیسم نقش دارند.»

خطر جدی پیش روی خانواده‌ها

عمادی‌زاده درباره مواجهه خانواده‌ها با این اختلال در کودکانشان بیان می‌کند:‌ «والدین زمانی که متوجه این شرایط کودکانشان می‌شوند، با سردرگمی به ما مراجعه می‌کنند، دنیایی پراز تیرگی روی سرشان خراب می‌شود و واقعا نمی‌دانند باید چه کنند. در قدم اول ما درباره مسیری که پیش‌روی این خانواده‌هاست توضیح می‌دهیم و اینکه چقدر شرایط سخت خواهد بود. اما کنارشان هستیم و همدلی می‌کنیم. یکی از خطراتی که این خانواده‌ها را تهدید می‌کند، توصیه‌های غیرعلمی است که به آنها می‌شود و روند دریافت خدمات درمانی را کند می‌کند.»‌

هزینه کودکان اتیسم 10برابر بیشتر است

سمیه عیوض‌زاده، مادر یک کودک مبتلا به اتیسم هم در این برنامه از تجربه‌هایی می‌گوید که تاکنون در زندگی با آنها مواجه نبوده است. او در پاسخ به این سؤال که چه زمانی متوجه ابتلای کودکش به این اختلال شده، می‌گوید: «فرزندم تقریبا 2ساله بود که به علائمی که نشان می‌داد شک کردم. کارهایی راکه به او می‌گفتم گوش نمی‌داد و با 2 روانشناس آنلاین درباره این رفتارش صحبت کردم اما تشخیص ندادند. به‌تدریج کلماتی را هم که بیان می‌کرد از دست داد، قبل‌تر مامان یا خاله می‌گفت اما به‌تدریج همان هم متوقف شد. متوجه حرف‌هایم نمی‌شد، خواب شبانه خوبی نداشت، اسباب‌بازی‌هایش محدود بودند و اگر از بیرون صدای آژیر می‌آمد یا جوشکاری می‌آمد به‌شدت می‌ترسید و گوش‌هایش را با دست می‌پوشاند. تصمیم گرفتم با یک روانپزشک صحبت کنم و درنهایت هم مشخص شد که پسرم مبتلا به اتیسم است.»‌

او ادامه می‌دهد: «آن روزها دلم می‌خواست این مسئله را انکار کنم. واقعا نمی‌دانستم اتیسم چیست؟ 2‌روز تمام گریه می‌کردم و حتی با خانواده هم صحبت نمی‌کردم. زمانی که توانبخشی را شروع کردیم، همه می‌گفتند این کار را نکن، حالش خوب است! اطرافیان خیلی به سختی چنین چیزهایی را می‌پذیرند. پذیرش در درمان اتیسم سخت‌ترین مرحله است. اینکه والدین این مسئله را قبول کنند، بسیار راحت به مراحل بعدی درمان می‌روند. جامعه هم در این‌باره مهم است. ما باید آنها را وارد محیط کنیم، اما مردم هم باید پذیرش این مسئله را داشته باشند.»

عیوض‌زاده به یک خاطره تلخ از مواجهه یکی از مسافران مترو با پسرش اشاره می‌کند و می‌گوید: «من از همان ابتدا عماد را سوار مترو کردم، می‌خواستم در جمع باشد. ظاهرش هم به‌گونه‌ای نیست که در لحظات ابتدایی کسی متوجه اتیسم در او شود. اما یادم است که گاهی بیقرار می‌شد و مردم با خشم به ما نگاه می‌کردند، از آن نگاه‌هایی که انگار فرزندم را خوب تربیت نکرده‌ام. یک‌بار هم یکی از مسافران کاردستی داشت و پسرم بهانه می‌گرفت که آن را بگیریم. آن مسافر پیاده شد و فرزند من همچنان بی‌قراری می‌کرد. ناگهان یک خانم از جمع مسافران شروع به توهین کرد که از سروصدای پسرم کلافه شده و نباید سوار مترو می‌شدیم. زمانی که شرایط فرزندم را توضیح دادم، لحنش را بدتر و شروع به توهین کرد. آن برخورد برای من بسیار سخت بود. اما یک اتفاق جالب همه‌چیز را برعکس کرد. راننده قطار دری را باز کرد و به ما گفت وارد کوپه مجزا شویم تا به مقصد برسیم. کاری را که آن آقا در قبال من و فرزندم انجام داد هیچ زمانی فراموش نمی‌کنم.‌ البته بخش زیادی از مردم با ما همراهند و معدود افرادی وجود دارند که توهین می‌کنند یا عصبانی می‌شوند.»‌

عیوض‌زاده به مشکلات اقتصادی این خانواده‌ها اشاره می‌کند و می‌گوید: «فرزندان ما فقط با گفتاردرمانی و کاردرمانی مشکلاتشان حل نمی‌شود و نیاز به رفتاردرمانی و بازی گروهی هم دارند. انجمن اتیسم حتی بیش از توانش این خدمات را به کودکان ما ارائه می‌کند اما به‌دلیل حجم بالای آنها تعداد کلاس‌ها محدود است و ما مجبور به استفاده از کلاس‌های بیرون از انجمن هستیم.  از نظر دارویی هم در بسیاری از کشورهای دیگر به این کودکان مکمل می‌دهند، اما در ایران ویتامین‌ها تحت پوشش بیمه نیست و خرید آزاد آنها هزینه‌های زیادی را به ما تحمیل می‌کند. به‌طور کلی هزینه کودکان اتیسم 10برابر کودکان عادی است.»‌

روند افزایشی در جهان

بررسی‌ها نشان می‌دهد که آمار شیوع اتیسم در جهان رو به افزایش است. چند سال پیش آمار ابتلا یک به 68تولد بود و مدتی بعد یک به ۵۴ تولد شد. در حال حاضر هم این عدد یک به 36تولد رسیده است. در ایران اما آمار دقیقی نداریم و برخی تخمین می‌زنند که از هر 100تولد یک کودک مبتلا به اتیسم در کشور متولد می‌شود. نکته دیگر اینکه امروزه تشخیص‌ها هم دقیق‌تر شده و این مسئله هم بر این روند افزایشی تأثیر دارد.

اهمیت تشخیص بموقع

سنین طلایی تشخیص اتیسم ۳‌تا۵‌سالگی است و اگر افراد بموقع تشخیص داده نشوند، با چالش و مشکلات بیشتری در بزرگسالی مواجه خواهند شد. ارائه خدمات توانبخشی ازجمله کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و بازی‌درمانی در زمان مناسب می‌تواند مهارت‌های اصلی کودک را تقویت کند و احتمال اینکه بتواند وارد مدرسه عادی شود و تحصیلات آکادمیک داشته باشد، بیشتر می‌شود.

آگاه باشیم

اتیسم اختلالی است که نه‌تنها فرد و خانواده، بلکه جامعه را هم درگیر می‌کند، برای اینکه یک فرد اتیسم بتواند در جامعه زندگی بهتری داشته باشد، باید مورد پذیرش قرار بگیرد که تنها با فهم و شناسایی کامل این اختلال از سوی مردم محقق می‌شود. نبود آگاهی در جامعه باعث می‌شودکه کیفیت زندگی این افراد کاهش پیدا کند، چون عدم‌پذیرش بیشتر رخ می‌دهد. مادر به همراه فرزندش در جامعه حضور پیدا می‌کند، به او برچسب بد تربیت کردن کودکش را می‌زنند و این باعث محدودیت و محرومیت از فعالیت اجتماعی آنها است. شعار امسال‌ماه جهانی اتیسم هم «تلفیق و برابری لطف نیست حق است» بود و باید بپذیریم افراد اتیسم هم حق حضور در جامعه را دارند.