به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،دکتر حسین کرمانپور، رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت، در بازدید از بنیاد بیماری‌های نادر ایران، بر اهمیت تعامل مستمر و مؤثر میان نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت تأکید کرد. وی این همکاری‌ها را به‌ویژه در زمینه بیماری‌های خاص و نادر، ضروری و اجتناب‌ناپذیر دانست و تصریح کرد که این تعامل‌ها باید به‌طور ساختاریافته و نهادینه‌شده ادامه یابد.

وی با اشاره به تاریخچه موفقیت‌آمیز بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: «این بنیاد که بیش از 16 سال پیش با تعهد و انگیزه آغاز به کار کرده است، در کنار افزایش شناخت جامعه پزشکی و سیاست‌گذاران سلامت از بیماری‌های نادر، به بسیاری از افراد دغدغه‌مند این امکان را داده که مطالبات بیماران نادر را در سطوح مختلف از جمله وزارت بهداشت پیگیری کنند.»

کرمانپور در ادامه، پروژه اطلس بیماری‌های نادر ایران را یکی از ابزارهای مهم در شناسایی، ثبت و پایش وضعیت بیماران نادر در کشور معرفی کرد و افزود: «این اطلس می‌تواند نقشی کلیدی در برنامه‌ریزی‌های ملی، تدوین سیاست‌های حمایتی و تسهیل مسیرهای درمان و تشخیص بیماری‌های نادر ایفا کند. به‌منظور دستیابی به نتایج مؤثر، این پروژه باید به‌طور منظم و با حمایت وزارت بهداشت به‌روز شده و توسعه یابد.»

در پایان، کرمانپور بر لزوم ایجاد همکاری‌های بیشتر و پیوسته میان بنیاد بیماری‌های نادر ایران و وزارت بهداشت تأکید کرده و گفت: «تعامل نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت باید از حالت مقطعی خارج شده و به‌طور مستمر و ساختاریافته نهادینه شود تا گامی مؤثر در بهبود شرایط بیماران نادر و خاص برداشته شود.»