به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا، سعیده صالح غفاری، مدیر انجمن اوتیسم ایران، در نشست خبری ویژه روز جهانی اوتیسم گفت: «اوتیسم یکی از پیچیده‌ترین اختلالات عصبی-رشدی دوران کودکی است که طیفی وسیع و متنوع از علائم و شدت‌ها را در بر می‌گیرد؛ از خفیف تا شدید. این اختلال مادام‌العمر است و درمان قطعی برای آن وجود ندارد.»

او با تأکید بر این‌که هیچ فردی با اوتیسم مشابه دیگری نیست، توضیح داد که خانواده‌ها پس از دریافت تشخیص اوتیسم برای فرزندشان، نیازمند یک «نقشه راه کامل» از کودکی تا بزرگسالی هستند؛ در حالی‌که چنین برنامه‌ای در کشور وجود ندارد.

غفاری با اشاره به آمار جهانی ابتلا، گفت:«از هر ۳۶ نفر یک نفر به اوتیسم مبتلا است؛ آماری نگران‌کننده. اما در ایران حتی آمار دقیق و به‌روزی در دست نداریم. آنچه مسلم است، این‌که بزرگسالان دارای اوتیسم، در غیاب حمایت‌های هدفمند، عملاً به حال خود رها شده‌اند.»

مدیر انجمن اوتیسم با ابراز نگرانی از شرایط فعلی خانواده‌ها افزود:«حدود ۷۰ درصد کودکان و نوجوانان مبتلا به اوتیسم به دلیل هزینه‌های سنگین توانبخشی و درمان، از ادامه مسیر درمانی بازمانده‌اند. این وضعیت، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد کرده و بسیاری ناگزیر از رها کردن خدمات حیاتی شده‌اند.»

غفاری با انتقاد از ناهماهنگی سازمان‌های مسئول گفت:«در حال حاضر، ۲۴ نهاد و وزارتخانه از جمله وزارت بهداشت، وزارت رفاه، آموزش و پرورش استثنایی و سازمان بهزیستی به نوعی درگیر موضوع اوتیسم هستند، اما هیچ متولی واحدی وجود ندارد. از سال گذشته دفتر ریاست‌جمهوری نیز به این مجموعه اضافه شده است.»

او با بیان این‌که اوتیسم فقط یک مسأله خانوادگی نیست، گفت:«این اختلال نیازمند حمایت سیستماتیک و سازمانی است، نه فقط پدر و مادر.»

مدیر انجمن اوتیسم ایران همچنین به تلاش‌های چند ساله برای تدوین سند ملی اوتیسم اشاره کرد و گفت:«این سند که حاصل زحمات ۶ ساله و مشارکت فعالان این حوزه است، به شکل برنامه اقدام مشترک تهیه شده و اکنون نیازمند نهایی شدن و امضای رسمی از سوی ۲۳ سازمان ذی‌ربط است.»

غفاری در پایان تأکید کرد:«جامعه اوتیسم، خانواده‌ها، نیکوکاران و سازمان‌های مردم‌نهاد، خواهان تسریع در امضا و ابلاغ این برنامه هستند. این اقدام گامی مهم در جهت بهبود وضعیت زندگی مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌های آنان خواهد بود.»