به گزارش سلامت نیوز به نقل از شرق، خستگی، فرسودگی، ترس از آینده‌ و بی‌پاسخ ماندن تمام این دغدغه‌ها، چیزی است که هر روز والدین کودکان اتیسم را می‌شکند. تا چه زمانی قرار است این خانواده‌ها نادیده گرفته شوند؟ تا کی باید به تنهایی بار همه چیز را به دوش بکشند؟ اگر قرار باشد حمایت و برنامه‌ای برای این بچه‌ها وجود نداشته باشد، آینده‌ آنها چه می‌شود؟

اتیسم یک اختلال نیست، یک تفاوت است؛ چالشی برای کودک و خانواده‌اش که در نبود حمایت کافی، می‌تواند به بحران تبدیل شود. تشخیص‌های نادرست، انگ‌زنی‌های ناآگاهانه، کمبود منابع تخصصی، فشار اقتصادی، نبود آموزش در مدرسه‌ها و نبود درک در جامعه، تنها بخشی از بارِ سنگینی است که این خانواده‌ها به دوش می‌کشند. ماه آوریل، ماه جهانی آگاهی درباره اتیسم، فقط یک مناسبت تقویمی نیست؛ فرصتی است برای دیدن خانواده‌هایی که اغلب نادیده گرفته می‌شوند. برای شنیدن صدایی که شاید بلند نباشد، اما واقعی است. اگر قرار است تغییری اتفاق بیفتد، باید از آگاهی آغاز شود؛ آگاهی‌ای که به درک، پذیرش و حمایت ختم شود.

«ایلیا» نوجوان اتیستیک است که از سه‌سالگی، تشخیص اتیسم گرفته است. مادر این نوجوان از سال‌های دوری می‌گوید که سراغ پزشکان زیادی رفته تا تشخیص دقیق و درستی بگیرد. می‌گوید: «دریافت تشخیص اتیسم برای یک کودک، شروع یک مسیر طولانی برای والدین است. مسیری که نیاز به صبر، آگاهی و سلامت روحی دارد. بسیاری از والدین بلافاصله پس از تشخیص، تمام تمرکزشان را روی کودک می‌گذارند و از خودشان غافل می‌شوند، درحالی‌که اولین و مهم‌ترین قدم، رسیدگی به وضعیت روانی خود والدین است؛

چون آنها در ابتدای مسیر با شوک و ناباوری شدیدی روبه‌رو می‌شوند. اولویت اول، مراجعه به روان‌شناس برای والدین است، نه کودک. این تشخیص می‌تواند فشارهای روحی، اضطراب و احساسات متناقضی را ایجاد کند که اگر به‌درستی مدیریت نشوند، می‌توانند باعث فرسودگی و استیصال والدین شوند. درحالی‌که کودک برای رشد و یادگیری نیاز به یک محیط پایدار و آرام دارد، با این آرامش زمانی ممکن است والدین بتوانند سلامت روانی خود را حفظ کنند. پس از دریافت حمایت‌های روان‌شناسی، والدین می‌توانند با ذهنی آماده‌تر، به آموزش و توان‌بخشی فرزندشان بپردازند. اما این مسیر پر از چالش است، بنابراین داشتن یک مشاور یا روان‌شناس همراه، به‌ویژه برای مواقع بحرانی، ضروری است. والدینی که از لحاظ روحی و روانی قوی‌تر باشند، بهتر می‌توانند نیازهای فرزندشان را درک کرده و از او حمایت کنند».

ترس از آینده فرزند اتیستیک

«ایلیا» از طیف شدید اتیسم به حد مرزی رسیده است و مادرش این‌گونه ادامه می‌دهد: «خانواده‌ها بدانند که در نهایت، تنها حامی واقعی کودک‌شان هستند. اگر آنها خود را فراموش کنند و در مسیر پرتنش فرسوده شوند، نه‌تنها خودشان آسیب می‌بینند، بلکه فرزندشان هم از داشتن یک همراه قوی و پایدار محروم خواهد شد، بنابراین اولین قدم پس از دریافت تشخیص، مراقبت از خود و ایجاد یک سیستم حمایتی برای حفظ آرامش و سلامت خانواده است.

من، مادر «ایلیا» اگر در این مسیر از روان‌شناس کمک نمی‌گرفتم و صبوری نمی‌کردم، حالا نمی‌توانستم تا اینجا پیش بیایم. و در نهایت، هیچ حامی واقعی وجود ندارد؛ همه حمایت‌ها در حد نمایش و شعار باقی مانده‌اند. ماییم و روزهایی که یکی پس از دیگری می‌گذرند، جامعه‌ای که همچنان در بی‌خبری و ناآگاهی مانده و کودکانی که همراه با والدین‌شان در انزوا فرو رفته‌اند. من هم خسته‌ام، اما باید تا آخرین توان ادامه بدهم. ایلیا فقط من و پدرش را دارد. امیدوارم روزی که دیگر در این دنیا نیستم، خیالم راحت باشد که فرزندم در جای امنی است و دولتی هست که حامی او باشد».

نگرانی از آینده، دغدغه بسیاری از مادرانی است که فرزندشان با اتیسم روبه‌رو هستند و به سن نوجوانی رسیده‌اند. حمایت‌های اجتماعی و حرفه‌آموزی به موضوع مبهمی تبدیل شده است: «اینکه هنوز هیچ مرکز نگهداری استاندارد و امنی برای بچه‌های اتیسم در کشور ما تأسیس نشده، یکی از بزرگ‌ترین نگرانی‌های والدین این کودکان است. سؤالی که همیشه در ذهن ما می‌چرخد، این است: اگر روزی ما نباشیم، چه کسی مراقب فرزندمان خواهد بود؟ والدین بچه‌های اتیسم در تمام مراحل زندگی کودک‌شان، از تشخیص تا درمان و مراقبت، کاملا تنها هستند. هیچ سیستمی برای حمایت از آنها وجود ندارد، هیچ نهادی مسئولیت این بچه‌ها را برعهده نمی‌گیرد و این بار سنگین کاملا بر دوش خانواده است».

اتیسم همچنان ناشناخته مانده است

«سمیه عزیزی»، مادر این نوجوان، حرف‌های زیادی دارد؛ حرف‌هایی که اگرچه به تجربه‌های گذشته‌اش از مواجهه با مسئله و چالش پسرش مربوط است اما او را سال‌ها تحت تأثیر قرار داده است؛ از مربی بهزیستی که حتی توان ارتباط برقرارکردن با پسرش را نداشت، از روان‌شناسی که آب پاکی را روی دستش ریخت و با گفتن این جمله که «این بچه فقط عمرت را هدر می‌دهد» یک کلینیک شبانه‌روزی معرفی کرد تا پسرش را به این مرکز بسپارد، از روزهایی که اختلال اتیسم پسرش آن‌هم در طیف شدید به تشخیص نهایی رسید. او خودش را وقف پسرش کرد، کار آموزش او را عهده‌دار شد و خانه را تبدیل به مدرسه کرد.

او می‌گوید: «بعد از این‌همه سال هنوز شناخت درستی از اختلال اتیسم در جامعه وجود ندارد.

هزینه‌های توان‌بخشی، کاردرمانی و... را که نادیده بگیریم، یک پسر نوجوان با اختلال اتیسم باید یاد بگیرد که چه رفتاری در بیرون از منزل داشته باشد. باید حضور در سوپرمارکت، سینما، پارک و... را تجربه کند. این بچه‌ها ممکن است ناگهان روی زمین سوپرمارکت بخوابند، فریاد بزنند و صداهای عجیب دربیاورند. وقتی اطلاعات و آگاهی وجود نداشته باشد، با بچه و همراهش برخورد می‌شود یا آن‌قدر کنجکاوانه به بچه و حرکاتش خیره می‌مانند که مادر بچه مأیوس و شرمنده می‌شود. ما همه جا توضیح می‌دهیم که بچه اتیسم است، اما چون شناختی نیست، دائم از همراه بچه سؤال‌های مکرر می‌پرسند که چرا و چطور این اتفاق افتاده یا ترحم می‌کنند.

ما در فضای مجازی هم گفته‌ایم که نیازمند همدلی هستیم؛ ترحم ممنوع است. یک جست‌وجوی ساده در اینترنت و فضای مجازی کافی است تا همه درباره این اختلال مطلع شوند. آمارها هم نشان داده که تعداد بچه‌های اتیستیک رو به افزایش است، پس باید حداقل از طریق صداوسیما اطلاعات مردم را بیشتر کرد».

این مادر به کمبود آموزش و اطلاع‌رسانی درباره اختلال اتیسم هم اشاره می‌کند: «با وجود نبود شناخت کافی در میان مردم، حتی اورژانس و نیروهای امدادی هم آموزش لازم را برای برخورد با افراد دارای اتیسم ندیده‌اند. در مواقع بحرانی، وقتی یک کودک یا بزرگسال دارای اتیسم دچار بحران می‌شود، پلیس، اورژانس و کادر درمان هیچ‌کدام نمی‌دانند چطور باید رفتار کنند. این بی‌اطلاعی می‌تواند جان این افراد را به خطر بیندازد».

کودکان اتیستیک در ایران قربانی می‌شوند

«خستگی، فرسودگی، ترس از آینده‌ و بی‌پاسخ‌ماندن تمام این دغدغه‌ها، چیزی است که هر روز والدین کودکان اتیسم را می‌شکند. تا چه زمانی قرار است این خانواده‌ها نادیده گرفته شوند؟ تا کی باید به‌تنهایی بار همه چیز را به دوش بکشند؟ اگر قرار باشد حمایت و برنامه‌ای برای این بچه‌ها وجود نداشته باشد، آینده آنها چه خواهد شد؟». این مادر با اشاره به این نکات ادامه می‌دهد: «در بسیاری از کشورهای پیشرفته، افراد دارای اتیسم نه‌تنها حمایت می‌شوند، بلکه استعدادها و توانایی‌هایشان شناسایی و پرورش داده می‌شود. سیستم‌های آموزشی و شغلی این کشورها براساس این اصل بنا شده‌اند که هر فرد، حتی با تفاوت‌های عصبی، می‌تواند نقشی مؤثر در جامعه داشته باشد.

به ‌همین ‌دلیل برنامه‌های مهارت‌آموزی، کارآموزی و اشتغال برای افراد اتیستیک طراحی شده تا بتوانند متناسب با توانایی‌های خود، وارد بازار کار شوند و زندگی مستقلی داشته باشند. اما در ایران، چنین سیستمی وجود ندارد. نه در مدارس برنامه‌ای برای رشد مهارت‌های این کودکان وجود دارد و نه در جامعه ساختاری برای پذیرش و به‌کارگیری آنها در نظر گرفته شده است. در نتیجه، بسیاری از نوجوانان و جوانان دارای اتیسم پس از دوران مدرسه، به اجبار در خانه می‌مانند، چون جایی در جامعه برای آنها تعریف نشده است. این وضعیت باعث می‌شود این افراد در انزوا قرار بگیرند و استعدادهای آنها که می‌توانست مفید و کاربردی باشد، نادیده گرفته شود».

 حمایت نمایشی از افراد اتیستیک در ایران

نگرانی از آینده، دغدغه بسیاری از مادرانی است که فرزندشان با اتیسم روبه‌رو هستند و به سن نوجوانی رسیده‌اند. حمایت‌های اجتماعی و حرفه‌آموزی به موضوع مبهمی تبدیل شده است؛ «نبود بستر مناسب برای اشتغال و مشارکت اجتماعی، نه‌تنها حق این افراد را از بین می‌برد، بلکه فشار مضاعفی بر خانواده‌هایشان تحمیل می‌کند. در حالی که در کشورهای دیگر، افراد دارای اتیسم می‌توانند در زمینه‌هایی مثل فناوری، هنر، صنایع دستی و حتی کارهای فنی فعالیت کنند، در ایران هیچ ساختاری برای حمایت از این مسیر وجود ندارد. این مسئله نیازمند تغییرات اساسی در نگرش جامعه و برنامه‌ریزی دولت برای ایجاد فرصت‌های واقعی و کاربردی برای افراد دارای اتیسم است».

«سمیه عزیزی» خطاب به مادران و خانواده‌هایی که به‌تازگی تشخیص اختلال اتیسم گرفتند می‌گوید: «پس از تشخیص، خانواده‌ها باید خود را برای سفری آماده کنند که شامل یادگیری، آموزش، پذیرش و تلاش بی‌وقفه است. جامعه آگاهی کافی ندارد، حمایت‌های لازم وجود ندارد و بیشترین فشار بر دوش والدین است. آنها باید برای آینده‌ای تلاش کنند که هنوز هیچ تضمینی برای امنیت و حمایت از فرزندشان در آن وجود ندارد. این مسیر آسان نیست. خستگی، ناامیدی و ترس از آینده همیشه همراه والدین است، اما نمی‌توانند متوقف شوند. آنها باید بجنگند، برای حق فرزندشان، برای آموزش، برای درک جامعه و ساختن آینده‌ای که کودکشان در آن جامعه جایگاهی داشته باشد و در نهایت، هیچ حامی واقعی وجود ندارد، همه حمایت‌ها در حد نمایش و شعار باقی مانده‌اند».

تشخیص درست اختلال طیف اتیسم یکی از مهم‌ترین چالش‌هایی است که در حوزه روان‌شناسی کودک و نوجوان وجود دارد. در پنج سال اخیر، روند تشخیص نسبت به گذشته به‌مراتب دقیق‌تر و علمی‌تر شده و در نتیجه، بسیاری از کودکان دیگر برچسب اشتباهی دریافت نمی‌کنند. اما در حدود 10 سال گذشته، این وضعیت چندان مطلوب نبود و اشتباه در تشخیص منجر به برچسب‌زدن ابتلا به اتیسم به کودکانی شد که مبتلا به اختلالات دیگری بودند. این مشکل به‌ویژه در شهرستان‌ها بیشتر دیده می‌شد؛ جایی که امکانات و دسترسی به متخصصان مجرب محدودتر است». در میان چالش‌های پرشماری که خانواده‌های دارای فرزند اتیستیک تجربه می‌کنند، موضوع «تشخیص درست» و «برخورد درست اطرافیان» از اهمیت حیاتی برخوردار است. بسیاری از نگرانی‌های والدین از همین‌جا آغاز می‌شود؛ جایی که کودکشان به‌ اشتباه برچسب «اتیسم» می‌خورد یا در فقدان دانش تخصصی، نشانه‌های هشداردهنده نادیده گرفته می‌شود.

«روشنک بستانچی»، روان‌شناس کودک و نوجوان، با سال‌ها تجربه در مواجهه با چنین خانواده‌هایی،  از مشکلاتی می‌گوید که اغلب در سکوت و بی‌توجهی گم می‌شوند؛ از تشخیص‌های اشتباه گرفته تا کمبود دسترسی به خدمات روان‌شناسی در بسیاری از نقاط کشور.

او می‌گوید: «یکی از دلایل اصلی بروز این اشتباهات، هم‌پوشانی نشانه‌های برخی اختلالات روانی با اتیسم است. مثلا بسیاری از کودکانی که به اختلال نقص توجه و بیش‌فعالی (ADHD) مبتلا هستند، به دلیل بی‌قراری، نداشتن تمرکز در کلاس و رفتارهای شلوغ و پرتحرک، به ‌اشتباه به عنوان کودک اتیستیک شناخته می‌شوند. این در حالی است که ADHD ماهیتی کاملا متفاوت دارد و مداخلات درمانی آن با درمان اتیسم فرق می‌کند. گاهی یک معلم یا اطرافیان کودک، تنها با مشاهده بی‌قراری یا نداشتن تمرکز در کلاس، به‌سرعت عنوان «اتیسم» را مطرح می‌کنند. چنین رویکردی، بدون داشتن دانش تخصصی، می‌تواند بسیار آسیب‌زا باشد و موجب سردرگمی خانواده و کودک شود».

او می‌گوید: «در مواردی، خانواده‌ها از شهرستان به تهران مراجعه می‌کنند و بعد از ارزیابی‌های دقیق‌تر مشخص می‌شود که کودکشان اصلا در طیف اتیسم قرار ندارد. ولی همه خانواده‌ها امکان یا توانایی چنین مراجعاتی را ندارند. در نتیجه، به همان تشخیص اولیه اکتفا می‌کنند که گاهی نادرست است و آینده کودک را تحت ‌تأثیر قرار می‌دهد. بنابراین، نقش آگاهانه و پیگیرانه خانواده‌ها در جلوگیری از برچسب‌زنی اشتباه بسیار حیاتی است».

البته افزایش آگاهی عمومی درباره اتیسم، در بسیاری موارد مفید و اثرگذار بوده، اما زمانی که این آگاهی از سطحی معقول فراتر می‌رود، موجب ورود افراد غیرمتخصص به حیطه تشخیص می‌شود. پدیده‌ای که روشنک بستانچی به آن اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «از یک جایی به بعد، همه خودشان را متخصص تشخیص می‌دانند؛ عمه، خاله، دایی و... همه درباره اتیسم نظر می‌دهند. بسیاری از اطرافیان کودک، بدون داشتن دانش روان‌شناسی، صرفا با مشاهده برخی رفتارها مانند دیر زبان بازکردن یا شیطنت‌های بیش از حد، احتمال اتیسم را مطرح می‌کنند.

در حالی که این موارد ممکن است ریشه در دلایل کاملا متفاوتی داشته باشند و نباید با اطلاعات ناقص، به کودک برچسب زده شود. کسب آگاهی درست باید به‌عنوان ابزار شناخت و مراقبت استفاده شود، نه ابزار قضاوت و برچسب‌زنی». به گفته «بستانچی»، فعال اجتماعی، در فرایند تشخیص، اولین مرجع تخصصی باید روان‌شناس بالینی کودک و نوجوان باشد.

به گفته او، برخی خانواده‌ها به ‌اشتباه به مشاور یا روان‌شناسان با گرایش‌های دیگر مراجعه می‌کنند. اما تشخیص اختلالاتی همچون اتیسم، نیازمند تخصص دقیق در حوزه بالینی کودک است. حتی اگر روان‌شناس بالینی هم در مورد تشخیص مطمئن نباشد، باید بدون نگرانی از زیر سؤال رفتن تخصص خود، کودک را به متخصص مغز و اعصاب ارجاع دهد تا با ابزارهایی مانند نوار مغزی، تشخیص قطعی انجام شود. او می‌گوید ‌نبود قطعیت در تشخیص نباید به‌ عنوان ضعف دیده شود، بلکه وظیفه اصلی متخصص، ارجاع به‌موقع و بجا برای جلوگیری از اتلاف زمان طلایی مداخله است.

این روان‌شناس با اشاره به سن طلایی تشخیص به‌موقع اختلال اتیسم تأکید می‌کند: «بر اساس مطالعات و تجربیات درمانی، تا سه‌سالگی معمولا علائم اتیسم قابل مشاهده هستند. این سن، زمان تشخیص استاندارد در نظر گرفته می‌شود. البته در موارد خفیف، به‌ویژه اگر کودک دارای توانایی کلامی باشد، ممکن است خانواده‌ها حتی تا سنین مدرسه هم متوجه اختلال نشوند. این در حالی است که در طیف‌های شدیدتر، علائمی چون تأخیر در زبان‌آموزی، شکل‌نگرفتن کلام یا تک‌کلمه‌ای بودن گفتار کودک از همان سال‌های اولیه مشخص می‌شود. از آنجا که اتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است، در نوزادی نیز می‌توان نشانه‌هایی از آن را شناسایی کرد. مثلا، نداشتن پاسخ به صدا، نداشتن ارتباط چشمی، بی‌قراری شدید و گریه‌های طولانی که به سختی آرام می‌شوند ازجمله مواردی هستند که ممکن است خانواده را به فکر مراجعه به پزشک بیندازد، گرچه اغلب در این مرحله خانواده‌ها به روان‌شناس مراجعه نمی‌کنند و تصور می‌کنند مشکل جسمی وجود دارد».

این روان‌شناس کودک و نوجوان‌ با اشاره به طیف‌های این اختلال ادامه می‌دهد: «از دیگر رفتارهایی که در کودکان دارای اتیسم دیده می‌شود، می‌توان به علاقه به کلیشه‌های رفتاری و بازی‌های تکراری اشاره کرد. برای مثال، کشیدن مداوم یک ماشین به جلو و عقب‌ یا نشستن جلوی ماشین لباسشویی و تماشای چرخش آن برای ساعت‌ها، ازجمله علائم هشداردهنده‌ای هستند که نباید نادیده گرفته شوند.

بسیاری از این کودکان وقتی فرایند تکراری مورد علاقه‌شان متوقف می‌شود، دچار ناآرامی و گریه شدید می‌شوند. طیف‌های اتیسم به سه سطح تقسیم می‌شوند: خفیف، متوسط و شدید. هر سه سطح نیازمند حمایت و نظارت‌اند، اما میزان این نیاز در هر سطح متفاوت است. در طیف خفیف، کودک نیازمند حمایت محدود و ساختارمند است؛ در طیف متوسط، این نیاز به شکل قابل‌توجهی بیشتر می‌شود و در طیف شدید، کودک نیازمند مراقبت‌های مداوم و فشرده است.

در این سطح، خطر آسیب به خود یا دیگران نیز مطرح است؛ چراکه ممکن است کودک به دلیل نقص عملکردی شدید، رفتارهایی پرخاشگرانه یا آسیب‌زا بروز دهد. یکی دیگر از مشکلات شایع در کودکان طیف اتیسم، مقاومت در برابر خواب است. این کودکان معمولا بسیار سخت به خواب می‌روند، بی‌قرارند و گریه‌های مداومی دارند. این علائم نیز ممکن است در نگاه اول به‌عنوان مشکل جسمی تعبیر شود، اما می‌تواند بخشی از نشانه‌های اولیه اتیسم باشد». او بر این نکته تأکید می‌کند که تشخیص درست، سریع و به‌موقع اتیسم تأثیر مستقیمی بر آینده کودک دارد. هرچه این تشخیص زودتر صورت گیرد، امکان انجام مداخلات درمانی به‌موقع و مؤثر بیشتر خواهد بود. به همین دلیل، مسئولیت خانواده، معلمان و متخصصان در تشخیص صحیح و همکاری با یکدیگر، نقش کلیدی در شکل‌گیری آینده‌ای بهتر برای کودک دارد.