به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،در این نشست، دکتر نازیلا یوسفی، دبیر علمی نشست و سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو، با اشاره به چالش‌های پیش روی بیماران نادر، از تخمین حضور ۲ تا ۳ میلیون نفر بیمار نادر در ایران خبر داد و خواستار توجه بیشتر به این دسته از بیماران شد.

بیماری‌های نادر که به بیماری‌هایی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود، اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد ظاهر می‌شوند و زندگی بیماران را به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌دهند. این بیماری‌ها نه‌تنها کیفیت زندگی بیماران را کاهش می‌دهند، بلکه بار روانی و اقتصادی سنگینی را بر دوش خانواده‌ها می‌گذارند. دکتر یوسفی در این نشست به تشریح وضعیت بیماری‌های نادر در ایران پرداخت و با اشاره به تعداد بیش از ۴۵۰ نوع بیماری نادر شناخته‌شده در کشور، از تخمین حضور ۲ تا ۳ میلیون نفر بیمار نادر در ایران خبر داد.

این بیماری‌ها نه تنها در ایران بلکه در سطح جهانی نیز چالش‌های بزرگی به شمار می‌آیند. طبق گزارش‌ها، بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که بسیاری از آن‌ها از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم هستند. به گفته دکتر یوسفی، این مسئله نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.

وی در این راستا تأکید کرد که ایران باید برای مقابله با این چالش‌ها، سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر تدوین کند. از جمله این سیاست‌ها می‌توان به حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر اشاره کرد. این اقدامات می‌توانند به بهبود شرایط بیماران نادر کمک کرده و تأمین نیازهای دارویی و درمانی آن‌ها را تسهیل کنند.

دکتر یوسفی همچنین به اهمیت همکاری‌های بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود که بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد. ایجاد چنین همکاری‌هایی می‌تواند به‌ویژه در تأمین داروهای کمیاب و تخصصی که در درمان بیماری‌های نادر مورد نیاز است، نقش مهمی ایفا کند.

در پایان این نشست، کارشناسان و متخصصان حاضر بر لزوم سیاست‌گذاری جامع و هماهنگ در زمینه بیماری‌های نادر تأکید کردند. آن‌ها معتقدند که یک برنامه‌ریزی مؤثر می‌تواند به ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر کمک کرده و مشکلات آن‌ها را در زمینه دسترسی به دارو و درمان کاهش دهد. همچنین، همکاری بین دولت، تولیدکنندگان دارو، سازمان‌های غیردولتی و جامعه پزشکی می‌تواند به ایجاد یک سیستم درمانی پایدار و موثر برای بیماران نادر کمک کند.

این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.