به گزارش سلامت نیوز به نقل از پیام ما، دوباره شال و کلاه کرده‌ و راهی خیابان شده‌اند. چند سال است مسیر خانه تا بلوار ایوانک را آمده و رفته‌اند؛ با پای پیاده، با ویلچر و با پلاکاردهای کوچکی در دست. یک خواسته بیشتر ندارند؛ زنده ماندن! در سرمای استخوان‌سوز ظهر روز دوشنبه، ۱۲۰ نفر برای چهارمین بار مقابل ساختمان وزارت بهداشت و درمان جمع شدند تا برای بار چندم از دارویی بگویند که جانشان به آن بسته است. داروی «ریسدیپلام» که پس از سال‌ها رفت‌وآمد و تجمع مقابل مجلس، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، تولید داخلی آن با نام «اورلیژن» به دست‌ بیماران SMA رسیده، آنقدر گران است که تهیه آن را سخت و اغلب غیرممکن ساخته.

داروی بیماران «اس‌ام‌ای» تا سال ۱۴۰۰ به‌دلیل آنچه عدم اثبات هزینه-اثربخشی نامیده می‌شد، وارد فهرست رسمی دارویی کشور نشده بود. بسیاری از بیماران به‌دلیل نبود دارو جانشان را از دست دادند تا اینکه بالاخره پس از تجمع تعدادی از این بیماران در مقابل مجلس، رئیس‌جمهور وقت، خواستار حل مشکلات و تأمین داروی آنها شد. سه سال از این وعده گذشت، اما مشکلات دیگری سر راه بیماران قرار گرفت.

امیدی که زود ناامید شد

«فاطمه کنهانی»، عضو هیئت‌مدیره انجمن اس‌ام‌ای، می‌گوید: «سه سال از دستور رئیس‌جمهور وقت برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام‌ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به این بیماری اعلام شده، اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به‌سر می‌برند.»

آتروفی عضلانی نخاعی که از آن به‌عنوان اس‌ام‌ای یاد می‌شود دارای چهار تیپ است که در تیپ نوع ۱ و ۲ اغلب نوزادان و شیرخواران با آن درگیر هستند. این بیماری تنها مربوط به کودکان نیست و از نوزاد تا بزرگسالی و میانسالی را در بر می‌گیرد، اما دارو پیش از این تنها به کودکان یعنی افراد زیر ۱۱ سال تعلق می‌گرفت.

کنهانی که خودش از ابتدای تولد با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند، می‌گوید: «بیماری ما از سال ۲۰۱۶ درمان دارد و ما سال‌هاست که عمر خودمان را صرف درخواست دارو و برگزاری تجمع کرده‌ایم؛ فقط در دو ماه اخیر چهار بار مقابل وزارت بهداشت و درمان جمع شدیم، اما هر بار جواب ما وعده‌های بی‌سرانجام بوده است.»

حرف اولشان این بود که برایشان دارو وارد کنند، اما با این توضیح که قیمت داروی خارجی بالا است و اثربخشی ندارد، توجهی به درخواستشان نشد: «این بیماری پیشرونده است و در نبود دارو وضعیت سلامتی ما روزبه‌روز بدتر می‌شود. سه سال پیش با دستور آقای رئیسی دارو وارد کردند، اما فقط به کودکان تعلق گرفت و همان هم بعد از مدت کوتاهی قطع شد. حدود یک سال پیش به ما گفتند صبر کنید تا خودمان در ایران دارو تولید کنیم. ما مدت‌ها انتظار کشیدیم و دوستانمان را در این فاصله بر اثر شدت بیماری از دست دادیم.»

داروی ایرانی رسید اما گران!

بالاخره پس از گذشت چند سال، آذرماه امسال داروی ایرانی اس‌ام‌ای از شرکت روناک دارو با نام تجاری اورلیژن مجوز دریافت کرد و وارد بازار مصرف شد. تولید داخل اما مشکل دیگری به مسائل بیماران اضافه کرد. قیمت هر شیشه دارو ۲۴ میلیون تومان است، بیماران حداقل باید هر ماه دو و نیم شیشه مصرف کنند (میزان مصرف داروی این بیماران براساس وزن هر بیمار(کیلوگرم) است) و این هزینه زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

داروهای کشف‌شده در جهان برای اس‌ام‌ای جزو گران‌قیمت‌ترین داروها هستند، درمان قطعی ندارند اما تأثیر بسزایی در کنترل و کند کردن روند پیشروی بیماری دارند. آن‌طورکه آمار می‌گوید در ایران خانواده‌هایی داریم که حتی تا پنج بیمار در یک خانه دارند و توانایی پرداخت چنین هزینه‌ای ندارند.

طبق قانون باید داروی بیماران خاص رایگان باشد. این همان موضوعی است که بیماران اس‌ام‌ای به آن استناد می‌کنند. آنها در این مدت تنها یک درخواست داشته‌اند که داروی ایرانی حداقل تحت پوشش بیمه قرار بگیرد؛ چراکه به‌خاطر قیمت بالای دارو امکان تهیه آن برای همه وجود ندارد.

کنهانی می‌گوید: «طی این تجمع‌ها ابتدا گفتند بودجه نیست، در تجمع‌های بعدی قبول کردند چهل درصد دارو را مشمول بیمه کنند که با این تصمیم هم باز امکان تهیه دارو برای ما سخت بود. در تجمع دیروز مسئولی از وزارت بهداشت آمد و اعلام کرد هزینه این دارو را تا ۷۰ درصد صندوق بیماری‌های خاص می‌پذیرد و باقی هزینه را خیرین سلامت یا بیمه‌ها باید تقبل کنند. البته همین درصدها هنوز به مکتوب نشده و نمی‌دانیم چقدر اتفاق می‌افتد.»

حتی یک درصد هم زیاد است

بیماران اس‌ام‌ای هنوز خیالشان راحت نشده. آنها در انتظار تعیین‌تکلیف مابقی مبلغ دارویی هستند که برای کنترل بیماری به آن مانند نفس کشیدن نیازمندند. این عضو هیئت‌مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای می‌گوید: «حتی یک درصد هم باقی بماند، زیاد است. ما خانواده‌هایی داریم که با مشکلات اقتصادی بسیاری مواجه‌اند عده‌ای از بیماران با پول یارانه زندگی می‌کنند و توان خرید دارو ندارند.»

آنها می خواهند هرچه زودتر تکلیف هزینه و فراوانی دارو مشخص شود: «دوستان ما یکی‌یکی از دست می‌روند. فقط در هفته آخر ماه آذر شش بیمار به‌دلیل نبود دارو فوت کردند.»

یک بیماری و هزاران مشکل

مشکلات بیماران اس‌ام‌ای یکی دو تا نیست. هنوز دو ماه از ورود دارو به ایران نگذشته بود که گروهی از بیماران و خانواده‌های آنها در اعتراض به نحوه توزیع آن در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. توزیع دارو برای بیماران زیر ۱۰ سال قطع شده بود و باقیمانده دارو را به تعدادی دیگر از بیماران بین ۱۱ تا ۲۰ سال دادند. کمبود دارو کم بود، عوارض قطع دارو هم به مشکلات اضافه شد.

مسائل اقتصادی بیماران اس‌ام‌ای تنها به هزینه تهیه دارو محدود نمی‌شود. آنها به آب‌درمانی و لوازم توانبخشی مثل ویلچر نیازمندند و با هزینه حمل‌ونقل و تردد در شهر و باقی مشکلات اقتصادی مبتلابه جامعه نیز دست به گریبانند.

آمارسازی یا واقعیت؟

آتروفی عضلانی نخاعی یا اس‌ام‌ای یک بیماری ژنتیکی است که در فرم‌های مختلف و در سنین متفاوت خود را نشان می‌دهد و مهمترین عامل آن ناقل بودن پدر و مادر است یک بیماری عصبی، عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده که درمان آن بسیار هزینه‌بر بوده و تقریباً هیچ‌کدام از خانواده‌های درگیر از پس آن برنمی‌آیند. یک بیماری نوظهور که نه‌تنها درمان آن بلکه تشخیص آن نیز بسیار گران است.

بر اثر اس‌ام‌ای عضلات نخاع فرد درگیر تحلیل می‌رود و درنهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود و در ادامه درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی در افراد مبتلا به این بیماری می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد.

ازدواج‌های فامیلی، شرایط محیطی، نبود غربالگری ژنتیک در دوران مراقبت‌های بارداری و درنهایت جهش ژن از دلایل ابتلا به این بیماری است.

تعداد بیماران اس‌ام‌ای در ایران معلوم نیست. حتی جست‌وجو در آمار سامانه RDA (سامانه مدیریت بیماری‌های نادر) نیز داده‌ای در اختیار ما نمی‌گذارد. تلاش در گوگل می‌گوید آماری که به‌صورت رسمی از سوی یک مسئول اعلام می‌شود با آمار مدیر بعدی متفاوت است. این عضو انجمن اس‌ام‌ای می‌گوید حدود هزار و صد بیمار مبتلا در ایران وجود دارد. او معتقد است با آمارسازی قصد دارند خواسته‌شان را نادیده بگیرند: «چند وقتی است آمار پنج هزار نفری اعلام می‌کنند تا بگویند بیمه کردن داروها برای شرکت‌های بیمه و دولت گران تمام می‌شود.»

او می‌گوید این آمارسازی‌ها تنها یک دستاورد داشته؛ به خطر افتادن جان مبتلایان به اس‌ام‌ای:‌ «این بیماران دارای توانایی ذهنی طبیعی هستند، اما در حال از دست دادن توانایی جسمانی هستند. من خودم نویسنده‌ام و چند تا کتاب نوشته‌ام و با مجلات مختلف همکاری دارم، اما معلوم نیست توانایی تایپ کردن را تا چند وقت دیگر از دست بدهم. بیماران خاص بسیاری در ایران هستند که شرایطی مانند ما دارند و دارو می‌گیرند مانند بیماران MS یا بیماران MPS، این حق ما است که مانند دیگر بیماران خاص از داروی رایگان استفاده کنیم و قانون هم این حق را به ما می‌دهد.»