محمدعرفان پرنده افشار هفتم اسفند در جمع خبرنگاران اظهار کرد: هشتم اسفند روز ملی بیماران نادر و فرصتی ارزشمند برای جلب توجه افکار عمومی، مسئولان و خیران به مشکلات و نیازهای این قشر از جامعه است.

وی افزود: بیماری‌های نادر اگرچه شیوع کمی دارند، اما مجموع مبتلایان به این بیماری‌ها رقم قابل توجهی را تشکیل می‌دهد و هر یک از این بیماران با چالش‌های پیچیده درمانی، اجتماعی و اقتصادی مواجه هستند.

پرنده‌اقشار با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشارهای مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

وی بیان کرد: همه دستگاه‌ها و نهادهای دولتی و غیردولتی مسئولیت دارند تا با ارائه حمایت‌های مالی، درمانی و اجتماعی، شرایط زندگی این بیماران را بهبود دهند.

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان گفت: بیش از ۵۰۰ بیمار تحت پوشش انجمن هستند و از جمله بیماری‌های تحت حمایت انجمن می‌توان به انواع سرطان، بیماران پروانه‌ای، اکتیوز، پسوزیاریس، سینداکتیلی، موکوپلی‌ساکاریدوز، ام پی اس، تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام اس اشاره کرد.

وی افزود: بیماران نادر علاوه بر مشکلات پزشکی، با محدودیت در دسترسی به داروهای خاص، نبود پوشش بیمه‌ای کامل و دشواری‌های اجتماعی و روانی مواجه هستند که بدون همکاری همه بخش‌ها، بهبود وضعیت این بیماران ممکن نخواهد بود.

پرنده‌افشار بر اهمیت فعالیت‌های انجمن‌ها و گروه‌های حمایتی تاکید کرد و گفت: انجمن‌ها می‌توانند نقش مهمی در ارتقاء آگاهی عمومی، حمایت روانی و فراهم کردن دسترسی به خدمات درمانی ایفا کنند، اما تنها راه حل پایدار، توجه و اقدام مسئولان در سطوح مختلف است.

وی در پایان خاطرنشان کرد: ما از همه خیران، مسئولان و سازمان‌ها می‌خواهیم که با همراهی و همکاری، شرایط زندگی این بیماران را بهبود داده و به آن‌ها امید و حمایت واقعی بدهند.

انتهای پیام