به گزارش سلامت نیز به نقل از مهر،درد، وقتی می‌آید، در نمی‌زند؛ آرام خزیده، ریشه می‌دواند در سلول، در استخوان، در خون.
این روایت روزمره زندگی بیش از ۲۵۰ هزار بیمار خاص در ایران است؛ بیمارانی که رنج بیماری‌شان تنها بخشی از ماجراست. آنچه این رنج را غیرقابل‌تحمل می‌سازد، نبود دسترسی منظم به داروهای حیاتی، افزایش هزینه‌ها، و نبود نگاه راهبردی از سوی تصمیم‌گیران حوزه سلامت است.
دارو، مرز باریک مرگ و زندگی
از بیماران تالاسمی و هموفیلی تا مبتلایان به ام‌اس و دیستروفی عضلانی، بیماران خاص به داروهایی وابسته‌اند که نبود آنها به معنای مرگ تدریجی است. کمبود دارو، گرانی بی‌ضابطه، حذف دارو از پوشش بیمه و کیفیت پایین برخی تولیدات داخلی، زخم‌هایی هستند که بر جسم و روان بیماران حک شده‌اند.
دکتر یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، تأکید می‌کند که چالش بیماران خاص فراتر از مسائل پزشکی است و به ساختارهای معیوب در سیاست‌گذاری و اجرا بازمی‌گردد. او از مرگ سالانه صدها بیمار به دلیل نبود داروهای حیاتی خبر می‌دهد و می‌افزاید: «در برخی استان‌ها میانگین سنی بیماران به زیر ۲۰ سال رسیده، و این فاجعه‌ای خاموش است.»
تحریم‌ها، کیفیت پایین تولید، ضعف نظارت
تحریم‌های بین‌المللی، تأخیر در تأمین ارز، و نبود نظارت دقیق بر داروهای داخلی، همگی بخشی از این بحران هستند. برخی بیماران، اثرگذاری داروهای داخلی را متناقض گزارش کرده‌اند و مسئولان سازمان غذا و دارو نیز اذعان کرده‌اند که آزمایش‌های کنترل کیفی به‌صورت جامع انجام نمی‌شود.
مصائب بیماران هموفیلی و بحران پلاسما
دکتر حسین قویدل، از کارشناسان حوزه هموفیلی، می‌گوید: «با وجود تولید داخلی فاکتورهای خونی، کیفیت آنها ناپایدار است و بسیاری از بیماران به داروهای پلاسمایی نیاز دارند. اما نبود پالایشگاه مجهز در کشور موجب می‌شود پلاسما به خارج ارسال و با هزینه گزاف بازگردد.»
ام‌اس؛ بیماری‌ای با بار روانی و اقتصادی سنگین
عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران، از ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در کشور خبر می‌دهد. او ضمن تقدیر از حمایت‌های اخیر بیمه‌ای، هشدار می‌دهد که تورم دارویی و هزینه بالای درمان هنوز فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد می‌کند.
بیماران خاص، تنها بیماران نیستند؛ آنها معلمان، دانشجویان، والدین و اعضای فعال جامعه‌اند که شایسته زیستن با کرامت‌اند. بحران آنها، یک بحران صرفاً پزشکی نیست؛ یک بحران انسانی، اجتماعی و اخلاقی است.
پیشنهاد می‌شود که:
-
تدوین و تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص با مشارکت انجمن‌های تخصصی و خانواده‌ها در دستور کار مجلس قرار گیرد.
-
تأسیس پالایشگاه ملی پلاسما و ارتقاء نظارت بر کیفیت داروهای داخلی در اولویت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار گیرد.
-
تشکیل کمیته ملی راهبردی با حضور نمایندگان بیماران برای نظارت بر توزیع و قیمت‌گذاری داروهای حیاتی ضروری‌ست.