به گزارش سلامت نیوز در حالی که ۱۲ روز از آغاز جنگ ایران و اسرائیل گذشته، «خانه EB» که مسئول رسیدگی به کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) در ایران است، تعطیل شده و خدماتی ارائه نمی‌دهد. این در حالی‌ست که بسیاری از خانواده‌ها نیاز فوری به پانسمان‌های مخصوص و کرم‌هایی مانند بیافین دارند.
یکی از مادران این کودکان از ارومیه در شبکه اجتماعی ایکس نوشت :«فرزند من هم مبتلا به EB است، اما مثل گل از او مراقبت می‌کنیم. حالا در گرمای طاقت‌فرسای تابستان، حتی کرم بیافین هم پیدا نمی‌شود، نه در ارومیه و نه از خانه EB که بسته شده.» او ادامه می‌دهد: «اسم پسرم یاسین است و نمی‌دانم چطور باید بدون تجهیزات مناسب از او مراقبت کنم.»
تعطیلی این مرکز در شرایط بحرانی، پرسش‌های جدی درباره مسئولیت‌پذیری آن ایجاد کرده است. اگر یک NGO در زمان بحران نتواند پاسخ‌گو باشد، شاید زمان آن رسیده که مسئولیت را به نهادی توانمندتر واگذار کند.