به گزارش سلامت نیوز به نقل از شرق، «یاسین» گفتاردرمانی و کاردرمانی را از سال ۱۴۰۰ شروع کرد؛ در ابتدا یک تا دو بار در هفته و بعد تعداد جلسات بالا رفت. هزینه بالای درمان چالش اصلی خانواده‌های دارای فرزند اُتیسم است: «یکی از چالش‌های جدی، هزینه بالای درمان‌ها بود. در سال ۱۴۰۰، هزینه هر جلسه گفتاردرمانی حدود ۱۵۰ تا ۱۸۰ هزار تومان بود. کاردرمانی نیز هزینه‌ای مشابه یا کمی بیشتر داشت. با اینکه این مبالغ نسبت به امروز ناچیز بودند، اما در آن زمان هم فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کردند.
حالا که نرخ‌ها افزایش شدید داشته‌اند و فشار مالی بسیار سنگین‌تر شده است؛ هزینه ۲۰ دقیقه گفتاردرمانی حدود ۴۶۷ هزار تومان است. در این مدت کوتاه، تنها ۲۰ دقیقه با کودک کار می‌شود و زمان باقی‌مانده به صحبت با والدین اختصاص دارد. کاردرمانی نیز به دو بخش ذهنی و حسی-حرکتی تقسیم شده و هزینه‌های آن به ترتیب ۶۹۸ هزار تومان و ۵۴۴ هزار تومان برای نیم‌ساعت است». این نکات را مادرِ یاسین، کودک دارای طیف اُتیسم، می‌گوید و ادامه می‌دهد: «با این شرایط، من و خانواده‌ام توان پرداخت هزینه‌های هفتگی چهار یا پنج جلسه درمانی را نداریم. اگرچه برخی کلینیک‌ها برای مراجعه‌کنندگان قدیمی تخفیف قائل می‌شوند، اما همچنان مبلغ قابل توجهی باید پرداخت شود. متأسفانه برخی از درمانگران نیز رفتارهای غیرحرفه‌ای از خود نشان می‌دهند و تمرکز آنها صرفا بر دریافت پول است و همین مسئله منجر به توقف جلسات می‌شود».
واکسن 18ماهگی کودک نوپا را تزریق می‌کنند و با هزار امید منتظر می‌مانند تا اوج رفتارهای شیرین پسرشان را ببینند، اما از همان زمان متوجه تغییر رفتار کودک می‌شوند. «یاسین» دیگر تماس چشمی برقرار نمی‌کرد، در خواب و گوارش دچار اختلال بود، به دور خودش می‌چرخید و علاقه زیادی به وسایل چرخشی مثل ماشین لباسشویی داشت، از آدم‌ها، شلوغی بیش از حد و سروصدای ماشین می‌ترسید. او حالا هفت‌ساله شده و چالش‌های زیادی را پشت سر گذاشته است.
طلیعه شوقی، مادر یاسین، می‌گوید: «آشنایی مختصری بد. تنها نکته مثبت این بود که می‌توانست با اشاره، نیازها و خواسته‌هایش را بیان کند». وقتی یاسین دو سال و پنج ماه داشت، خانواده به‌طا اُتیسم داشتم و به مرور نسبت به این موضوع مشکوک شدم. یکی از علائم آشکار در یاسین، «بال‌بال زدن» بود؛ وقتی هیجان‌زده می‌شد، این رفتار را از خود نشان می‌داد. همچنین شدیدا به وسایل چرخشی علاقه داشت و هیجان زیادی نشان می‌داد. شناخت او نسبت به محیط اطراف نیز کم‌کم از بین رفته بوور رسمی برای تشخیص مراجعه کردند و مشخص شد که او سطح خفیف اُتیسم دارد. پزشک اعلام کرد او باید خدمات توان‌بخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی بگیرد. مادر می‌گوید: «در روند درمان، بار اصلی بر دوش خانواده است.
خودمان باید اطلاعات را جمع‌آوری می‌کردیم، تناقض میان گفته‌های متخصصان مختلف را بررسی می‌کردیم و در نهایت بهترین مسیر درمانی را انتخاب می‌کردیم. اطلاعاتی که از سوی درمانگران یا دیگران دریافت می‌کردیم، اغلب ناقص بود». به گفته مادر، یاسین می‌توانست با اشاره منظورش را برساند؛ «وقتی پزشک گفت که مبتلا به اُتیسم است تنها قوت قلبم همین بود. پسرم تا یک‌سالگی کلمات ساده‌ای بیان می‌کرد، به‌موقع راه رفت، نشست و دندان درآورد. اما از 18ماهگی به بعد، رشد گفتاری‌اش متوقف شد. در ابتدا همسرم و من نمی‌خواستیم حقیقت را بپذیریم و تصور می‌کردیم صرفا با تأخیر گفتاری مواجه است، اما من مطالعات زیادی انجام دادم و در نهایت تردیدم به یقین تبدیل شد؛ چراکه یاسین هیچ‌گونه دستورپذیری نداشت».
توقف درمان
خانواده یاسین هزینه‌های توان‌بخشی و کاردرمانی را بسیار سرسام‌آور و ناعادلانه می‌دانند و حالا مادر می‌گوید: «از زمانی که در یک کمپین مربوط به خانواده‌های دارای فرزند اُتیستیک شرکت کردم و صدای اعتراض دیگر خانواده‌ها را شنیدم، تصمیم گرفتم ادامه درمان را متوقف کنم. چرا باید برای ۲۰ دقیقه گفتاردرمانی، مبلغی نزدیک به ۴۵۰ هزار تومان پرداخت شود؟ با این شرایط، اگر بخواهیم هفته‌ای چند جلسه داشته باشیم، هزینه‌ها بسیار سرسام‌آور می‌شود.
در نهایت، با توجه به وضعیت اقتصادی، ما نیز مانند بسیاری از خانواده‌ها درمان را کنار گذاشتیم. اگر همین روند ادامه پیدا کند، ممکن است سال آینده مجبور شویم برای نیم‌ساعت درمان، چند میلیون تومان هزینه کنیم که برای بسیاری از خانواده‌ها ممکن نیست. چهار سال از دریافت خدمات درمانی گذشته و اکنون دیگر توان ادامه نداریم». به گفته او، بسیاری از خانواده‌ها درمان را نیمه‌کاره رها کرده‌اند. حتی یکی از آنها گفته که فرزند شش‌ساله‌اش هنوز پوشک استفاده می‌کند و امکان پرداخت هزینه مربی در خانه را ندارند. او این را هم گفته که «حاضرم همین‌طور بماند چون هزینه جلسات را ندارم».
مادر یاسین می‌گوید بسیاری از خانواده‌ها این وضعیت را دارند؛ دو یا سه سال درمان را ادامه داده و سپس آن را رها کرده‌اند: «ما نیز تا اواخر اسفند ادامه دادیم، اما پس از آن، به دلایل مالی و افزایش هزینه‌های توان‌بخشی، جلسات را متوقف کردیم». خانواده بیماران اتیستیک از افزایش سه‌برابری تعرفه توان‌بخشی و ارائه خدمات بی‌کیفیت به این بیماران گلایه کرده و درخواست‌هایی از دولت دارند. بسیاری از خانواده‌ها خدمات توان‌بخشی را تحریم کرده‌اند و منتظر تدابیر جدی دولت و مسئولان در این حوزه هستند. همچنین کارزاری برای اعتراض به افزایش سه‌برابری تعرفه توان‌بخشی در فضای مجازی راه افتاده است و بیماران امیدوارند به کمک این اقدامات و افزایش اطلاع‌رسانی جمعی، دولت را به نیازهای ضروری خود متوجه کنند.
می‌گویند توان‌بخشی اُتیسم، لوکس است
«نیاز شاهین»، مادر دو کودک مبتلا به اُتیسم، نگران هزینه‌های بالای خدمات توان‌بخشی است و می‌گوید: «پس از سال‌ها تلاش، پسرم در چهارسالگی بالاخره کلام پیدا کرد، اما همان موقع با تشخیص اُتیسم روبه‌رو شدیم. از سال ۱۴۰۰، مسیر توان‌بخشی فرزندم را آغاز کردم؛ مسیری که نه‌فقط جسم و ذهن کودک را درگیر می‌کند، بلکه تمام زندگی‌مان را تحت تأثیر قرار داد». پزشکان گفتند پسرش به هفته‌ای سه جلسه گفتاردرمانی و سه جلسه کاردرمانی نیاز دارد. حالا بعد از چهار سال، همان پزشک نامه‌ای جدید داده است: «پسر شما هنوز هم همان جلسات را نیاز دارد. این یعنی اُتیسم، درمان یکباره ندارد. توان‌بخشی می‌خواهد، مستمر، منظم و مداوم».
مادر ادامه می‌دهد: «در این چهار سال همه توانم را برای حمایت و همراهی صرف کردم. خیلی وقت‌ها مجبور بودم جلسات پسرم را در خانه برگزار کنم؛ چون در بسیاری از کلینیک‌های وابسته به بهداشت یا بهزیستی، نه دوربین بود و نه شفافیت. کلاس‌ها خصوصی بودند و امکان نظارت بر آنها هم وجود نداشت. در حالی که ما با سختی و هزینه فراوان این مسیر را طی می‌کردیم، ناگهان در سال ۱۴۰۴، فقط یک روز مانده به شروع کلاس‌ها، تعرفه خدمات توان‌بخشی ۱۱۰ درصد افزایش پیدا کرد، آن‌هم بدون هیچ مقدمه و بدون در نظر گرفتن شرایط خانواده‌ها». به گفته مادر این کودک، با افزایش ناعادلانه تعرفه‌ها، زمان جلسات کمتر شد، بدتر از همه، خدمات توان‌بخشی برای بیمه‌ها هم ستاره‌دار شد: «بیمه‌ها می‌گویند که این خدمات لوکس هستند؛ موضوعی که موجی از ناامیدی بین خانواده‌های دارای کودک اُتیسم ایجاد کرده است.
ما نمی‌دانیم که آیا می‌توانیم آینده بچه‌هایمان را با این شرایط تضمین کنیم؟ متأسفانه این تصمیم‌ها فقط به گفتاردرمانی و کاردرمانی محدود نمانده، به‌طوری که مربی‌هایی که با بچه‌های اُتیسم کار می‌کردند نیز با مشاهده قیمت‌های رسمی و تصویب‌شده، تعرفه‌ها را بالا بردند. انگار همه با هم تصمیم گرفتند فشار بر افراد اتیستیک و خانواده‌هایشان را چندین برابر کنند. این در حالی است که ما از دولت انتظار داریم نسبت به این بی‌عدالتی واکنش نشان داده و خانواده‌ها را از نگرانی رها کند».
مالیات از جیب خانواده‌ها
«رها مختاری»، فعال اجتماعی در حوزه اُتیسم، در پاسخ به این سؤال که حمایت بیمه‌های درمانی از خدمات توان‌بخشی به چه صورت است؟ می‌گوید: «توان‌بخشی برای اُتیسم با توجه به گستردگی و طولانی‌مدت بودن آن، نیاز مبرم به حمایت بیمه‌ای دارد. این در حالی است که با توجه به نرخ بالای آن به‌عنوان خدماتی پرهزینه، نه در بیمه پایه و نه در بیمه تکمیلی تعریف نشده و در عین حال با واگذاری این خدمات به بخش خصوصی، به‌عنوان خدماتی غیرضروری و لوکس معرفی شده‌اند. کدهای تعرفه توان‌بخشی با توجه به بالابودن نرخ، توسط بیمه پوشش داده نمی‌شوند؛ چراکه مثلا بیمه نیروهای مسلح آن را گران می‌داند و به‌عنوان بیمه پایه قبول نمی‌کند. درحالی‌که با توجه به گستردگی و طولانی‌بودن مدت توان‌بخشی در اُتیسم، تنها راه برون‌رفت ما اعمال این کدها در بیمه پایه و پوشش کامل آن با بیمه تکمیلی است».
او از وضعیت پیش‌آمده انتقاد می‌کند، با این توضیح: «میزان تعرفه‌ها در مجلس و در سازمان بودجه در تعامل با بیمه‌ها تعیین شده و در هیئت دولت به تصویب رسیده و ابلاغ می‌شود. مثلا تعرفه اعلام‌شده دولت در سال گذشته 480 هزار تومان برای هر نیم‌ساعت کاردرمانی بود. اما کادر توان‌بخشی با توجه به اشراف به مشکلات پوشش بیمه تا جایی که قادر به حفظ کلینیک خود باشند، این نرخ را به‌صورت توافقی با خانواده‌ها حساب کردند. وقتی توان‌بخشی به‌صورت کامل به بخش خصوصی واگذار می‌شود، نه‌تنها خبری از یارانه نیست، بلکه دولت با گرفتن مالیات‌های سنگین از آن به‌عنوان یکی از منابع پردرآمد، روی آن حساب باز کرده است».
تهدیدهای اقتصادی
این فعال حوزه اُتیسم با بیان اینکه متأسفانه رنج خانواده‌های اتیستیک به منزله کسب درآمد تلقی شده است و به جای تسهیل در خدمات توان‌بخشی و سلامت، روی آن مالیات وضع می‌شود و از جیب خانواده‌ها گرفته می‌شود، توضیح داد: «وقتی درمان فرزندان ما غیرضروری تلقی می‌شود، دولت در قبال تورم سنگین و افزایش چندبرابری اجاره‌بها در تمدید قرارداد کلینیک‌ها، خود را کنار کشیده و تهدیدهای اقتصادی واردشده به کادر درمان را به خانواده‌های اُتیسم واگذار می‌کند؛ چراکه به میزان وابستگی ما به توان‌بخشی واقف بوده و می‌داند شاید با بالابردن تعرفه در دریافت خدمات ریزش جدی صورت بپذیرد، ولی شرایط ما آن‌قدر هولناک است که به‌صورت کامل این تقاضا قطع نشود؛ بنابراین با بالابردن تعرفه سعی در اعلام حمایت از جامعه درمان و خدمات ارائه‌شده آن کرده و عملا با ایجاد حس سوءاستفاده خانواده‌ها را رودرروی آنها قرار می‌دهد».
«با ستاره‌دارکردن کدهای توان‌بخشی و حذف هرگونه حمایت از این خدمات، پرداخت بی‌برنامه و نامنظم همان حمایت ناچیز بیمه‌ها به کلینیک‌ها، اُتیسم را به یکی از پول‌سازترین منابع درآمد دولت تبدیل کرده است. خدمات درمانی با ضریب تعیین‌شده و انجام یک‌سری محاسبات از حمایت بیمه‌ای برخوردار می‌شوند. در این میان اما در کتاب خدمات سلامت، کدهایی که ستاره‌دار هستند، شامل بیمه پایه نمی‌شوند. خدمات گفتاردرمانی و کاردرمانی جزء همین کدهای ستاره‌دار هستند». مختاری خود مادر یک کودک اُتیسم است و ادامه می‌دهد: «تلاش‌های بسیاری توسط کادر توان‌بخشی برای حذف ستاره از این کدها صورت گرفته و چند سال پیش حتی کمپینی با چهار هزار امضا از طرف کادر درمان با این هدف راه‌اندازی شد.
اما پس از طرح مسئله در مجلس دوباره رد شد و نتیجه‌ای در حذف ستاره از کدها حاصل نشد. در نهایت با ثبت اُتیسم به‌عنوان بیماری صعب‌العلاج و زیرمجموعه بیماران خاص قرارگرفتن آن، این مطالبه به بسته‌ای خدماتی تقلیل یافت که در قالب یک تفاهم‌نامه بین بیمه و صندوق بیماران خاص منعقد شد؛ تفاهم‌نامه‌ای که هیچ الزامی برای بیمه برای تعداد جلسات درمانی ایجاد نکرده، چراکه همچنان این کدها تحت پوشش بیمه پایه قرار نگرفته‌اند و بنابراین شامل بیمه تکمیلی هم نمی‌شوند. در نتیجه، بیمه‌ها بدون کمترین الزامی به‌صورت سلیقه‌ای تنها درصدی از تعرفه را که اراده کنند، بدون زمان‌بندی مشخص در پرداخت متقبل شده‌اند و چون در قالب تفاهم‌نامه در حال اجراست، هیچ الزامی برای درصد مشخصی از پرداخت ندارند».
روشن است که توان‌بخشی مستمر برای کودکان اُتیسم، ضرورتی غیرقابل انکار است. افزایش بی‌رویه تعرفه‌ها، بدون پیش‌بینی حمایت‌های بیمه‌ای مؤثر، نه‌تنها بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها گذاشته، بلکه روند درمان کودکان را نیز در معرض تهدید جدی قرار داده است.