به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،دکتر پیرصالحی درخصوص وضعیت داروهای اورفان در ایران گفت: این داروها برای درمان بیماریهای نادر طراحی میشوند و به دلیل محدود بودن جمعیت بیماران، تولید و عرضه آنها به دلایل اقتصادی و فنی بسیار پیچیده است. از آنجا که تولید این داروها هزینههای بالایی دارد، آنها اغلب برای بیماران در دسترس نیستند یا در صورتی که عرضه شوند، قیمتهای بسیار بالایی دارند که توان خرید را برای بسیاری از بیماران سخت میکند.
وی در ادامه افزود: "در سال 1403، سازمان غذا و دارو ضابطهای را برای داروهای اورفان ابلاغ کرد که بهطور ویژه تسهیلاتی را برای تولید داخلی این داروها فراهم میکند." دکتر پیرصالحی اظهار امیدواری کرد که با تسریع در تولید داروهای اورفان داخلی، مشکلات مربوط به دسترسی به این داروها به تدریج کاهش یابد.
این تسهیلات به تولیدکنندگان داخلی اجازه میدهد تا با کاهش هزینههای تولید و بهرهگیری از حمایتهای دولتی، توانایی تولید داروهای موردنیاز برای بیماران نادر را افزایش دهند.
رئیس سازمان غذا و دارو همچنین بر لزوم اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و اظهار داشت: "پیشگیری از تولد بیماران نادر، توسعه خدمات اجتماعی و برنامهریزی عادلانه برای تخصیص منابع از اولویتهای مهم ما در این حوزه است." او تأکید کرد که برای کاهش بار بیماریهای نادر، باید برنامهریزیهایی بهطور دقیقتر انجام شود و منابع بهصورت عادلانه و منصفانه تخصیص یابد.
پیرصالحی در پایان سخنان خود تأکید کرد که رفع موانع تولید و دسترسی به داروهای اورفان نیازمند حمایت جدی از سوی دولت، بخش خصوصی و جامعه علمی است. وی بر لزوم همکاری همهجانبه میان این بخشها برای ارائه خدمات بهینه به بیماران نادر در کشور تأکید کرد و افزود که تنها از طریق این همکاریها میتوان دسترسی بیماران به داروهای حیاتی و خدمات درمانی لازم را تسهیل کرد.
با توجه به اینکه داروهای اورفان برای درمان بیماریهای نادر و پیچیده طراحی شدهاند و تولید آنها هزینهبر است، تسهیل فرآیند تولید داخلی و برنامهریزی دقیقتر در این زمینه از اهمیت ویژهای برخوردار است. با حمایت همهجانبه از تولید داخلی این داروها و تخصیص منابع بهصورت عادلانه، میتوان دسترسی بیماران نادر را به داروهای ضروری بهبود بخشید.