به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،در حالی که چالش‌های بیماری‌های خاص در ایران روز به روز پیچیده‌تر می‌شود، هزینه‌های درمانی و نبود داروهای حیاتی مشکلات جدی برای این بیماران ایجاد کرده است. بیماری‌هایی همچون تالاسمی، هموفیلی، ام.اس و ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) که به دلیل شرایط خاص و نادر خود، نیاز به درمان‌های تخصصی و داروهای خاص دارند، با مشکلات مختلفی در تأمین دارو، مراقبت‌های پزشکی و حتی هزینه‌های زندگی مواجه‌اند.
طبق آمارهای موجود، تعداد بیماران خاص در ایران بیش از ۲۰۰ هزار نفر است که تنها بخشی از آن‌ها از بیمه‌های درمانی برخوردارند و بسیاری از داروهای ضروری برای درمان این بیماران به سختی در بازار یافت می‌شود. این در حالی است که سیاست‌های درمانی و حمایتی از این بیماران، به ویژه در سال‌های اخیر، با چالش‌هایی مواجه بوده و مشکلاتی نظیر افزایش نرخ دارو، کمبود منابع مالی و مشکلات واردات داروهای خاص در پی تحریم‌ها، فشار زیادی به این بیماران وارد کرده است.
چالش‌های بیماران تالاسمی؛ از داروهای گران‌قیمت تا فقدان مراکز درمانی
یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، در گفتگو با خبرنگاران از وضعیت بحرانی درمان بیماران تالاسمی در کشور سخن گفت. وی افزود که بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که نیاز به تزریق مداوم خون و داروهایی برای دفع آهن اضافی از بدن دارد. متأسفانه با افزایش نرخ ارز و نبود حمایت‌های دولتی، بیماران تالاسمی مجبور هستند هزینه‌های سنگین درمان را از جیب خود بپردازند. به گفته وی، هزینه درمان ماهانه بیماران تالاسمی می‌تواند تا ۱۵ میلیون تومان هم برسد و این موضوع بسیاری از خانواده‌ها را با مشکلات مالی شدید مواجه کرده است.
علاوه بر این، عرب به کمبود داروهای وارداتی که به دلیل تحریم‌ها در بازار نایاب شده‌اند اشاره کرد و تأکید کرد که دولت جدید باید هرچه سریع‌تر به این مشکل رسیدگی کند. وی همچنین از کاهش تعداد مراکز درمانی دولتی برای بیماران تالاسمی در تهران و سایر شهرها خبر داد و این موضوع را به عنوان یکی دیگر از مشکلات بیماران خاص برشمرد.
دغدغه‌های بیماران هموفیلی؛ از کمبود دارو تا بدهی‌های بیمه‌ها
امین افشار، رئیس انجمن هموفیلی ایران، نیز در خصوص مشکلات دارویی و درمانی این بیماران اظهار نگرانی کرد. او گفت که بیماران هموفیلی به دلیل اختلال در سیستم انعقادی خون نیاز به داروهایی خاص دارند که هزینه آن‌ها به شدت افزایش یافته است. با کاهش بودجه‌های دولت در زمینه سلامت، شرکت‌های بیمه‌ای قادر به پرداخت هزینه داروها نبوده‌اند و همین مسئله باعث شده قیمت داروهای هموفیلی به ۵ تا ۱۵ میلیون تومان برسد.
افشار همچنین به کمبود فاکتورهای خون و مشکلات جمع‌آوری پلاسما اشاره کرد و گفت که کشور هنوز با کمبود فاکتورهای انعقادی مانند فاکتور ۸ و فاکتور ۹ روبه‌رو است. این کمبودها به شدت بر درمان بیماران هموفیلی تأثیر می‌گذارد و باعث نگرانی‌های جدی در خصوص حیات این بیماران شده است.
بحران دارویی برای بیماران پروانه‌ای؛ از کمبود داروهای تخصصی تا فشار بر خانواده‌ها
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای، نیز در گفتگو با مهر از چالش‌های درمانی بیماران ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) سخن گفت. این بیماری نادر که باعث حساسیت شدید پوست و زخم‌های پوستی می‌شود، نیاز به درمان‌های خاص مانند پانسمان‌های مخصوص و داروهای درمانی دارد. هاشمی گلپایگانی اظهار داشت که بسیاری از داروهای مورد نیاز این بیماران وارداتی هستند و به دلیل کمبود این داروها، هزینه‌های درمانی به شدت افزایش یافته است.
وی همچنین به کمبود مراکز درمانی متخصص در زمینه بیماری پروانه‌ای اشاره کرد و گفت که خانواده‌های بیماران پروانه‌ای با مشکلات زیادی برای تأمین دارو و خدمات درمانی مواجه‌اند. بسیاری از خانواده‌ها حتی قادر به تأمین هزینه‌های پانسمان‌های ضروری نیستند و این موضوع فشار زیادی به آنان وارد می‌کند.
با توجه به شرایط بحرانی بیماران خاص در ایران، به نظر می‌رسد که نیاز به یک برنامه جامع و هماهنگ برای حمایت از این بیماران بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود. مشکلاتی نظیر افزایش هزینه‌های درمان، کمبود داروهای تخصصی و عدم حمایت کافی از سوی نهادهای دولتی و انجمن‌های مربوطه، روز به روز زندگی این بیماران را سخت‌تر می‌کند. مسئولان باید هرچه سریع‌تر به این چالش‌ها رسیدگی کرده و با اتخاذ تدابیر مناسب، از وضعیت بحرانی فعلی خارج شوند. حمایت از بیماران خاص و تأمین داروهای ضروری برای آن‌ها، یکی از مهم‌ترین اولویت‌های نظام سلامت کشور است که نیازمند توجه ویژه است.