به گزاری سلامت نیوز به نقل از ایسنا، در این نشست، نمایندگان انجمن‌های مختلف بیماران، از جمله انجمن دیستروفی عضلانی، انجمن حمایت از بیماران سی‌اف، کانون هموفیلی، انجمن اوتیسم، و سایر گروه‌های حمایتی، راهبردها و پیشنهادات خود را برای بهبود وضعیت درمان و تسهیل دسترسی به خدمات بهداشتی و درمانی برای بیماران صعب‌العلاج و نادر بیان کردند. این تشکل‌ها به ویژه بر مشکلات خاصی که کودکان و نوجوانان مبتلا به این بیماری‌ها با آن مواجه هستند، تاکید داشتند.
مباحث اصلی این نشست به شناسایی چالش‌های موجود در ارائه خدمات درمانی به بیماران نادر و صعب‌العلاج، مشکلات دسترسی به دارو و درمان‌های تخصصی، و همچنین نیاز به حمایت‌های اجتماعی و روانی برای این بیماران و خانواده‌هایشان اختصاص داشت. بسیاری از نمایندگان تشکل‌ها خواستار تقویت همکاری میان دولت و نهادهای مردمی برای ایجاد بستری مناسب جهت درمان و حمایت از این بیماران شدند.
پیشنهادات تشکل‌ها برای بهبود وضعیت بیماران صعب‌العلاج
یکی از محورهای اصلی این نشست، بررسی راهکارهای اجرایی برای تسهیل درمان بیماران صعب‌العلاج و نادر بود. گروه‌های مردم‌نهاد حاضر در جلسه پیشنهاداتی مانند تسریع در روند دریافت داروهای تخصصی، کاهش هزینه‌های درمانی، افزایش آگاهی عمومی و اطلاع‌رسانی در مورد بیماری‌های نادر، و حمایت‌های روانی برای بیماران و خانواده‌های آنها را مطرح کردند.
در این میان، برخی از تشکل‌ها بر اهمیت ایجاد زیرساخت‌های مناسب در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها برای پذیرش بیماران نادر و خاص تاکید کردند. همچنین ضرورت ایجاد برنامه‌های آموزشی برای کادر درمانی جهت ارتقاء دانش تخصصی در این زمینه، از دیگر نکات مهمی بود که مطرح شد.
تشکیل هم‌افزایی میان نهادهای دولتی و مردمی
این نشست، فرصتی مهم برای تقویت هم‌افزایی میان نهادهای دولتی و مردمی در حمایت از بیماران صعب‌العلاج بود. مقامات معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری و وزارت بهداشت نیز با استقبال از پیشنهادات ارائه شده، بر عزم دولت برای تسهیل روند درمان و حمایت از بیماران خاص تاکید کردند. به گفته مقامات وزارت بهداشت، همکاری با تشکل‌های مردم‌نهاد می‌تواند به شناسایی بهتر نیازها و ارائه راهکارهای عملی برای حل مشکلات این بیماران کمک کند.
همچنین، در این جلسه نمایندگان وزارت بهداشت به تشریح وضعیت پیوند اعضا و درمان بیماری‌های نادر پرداختند و از تلاش‌های وزارت بهداشت در راستای بهبود شرایط بیماران خاص خبر دادند.
گامی موثر برای ارتقاء کیفیت خدمات درمانی
نشست معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری نشان داد که دولت و گروه‌های مردم‌نهاد در تلاشند تا با همکاری یکدیگر، گام‌های موثری در جهت بهبود وضعیت بیماران صعب‌العلاج بردارند. حضور بیش از ۳۰ تشکل مردم‌نهاد در این نشست و بحث‌های تخصصی پیرامون مشکلات این بیماران، از عزم جدی مسئولان برای تحقق عدالت درمانی و حمایت از بیماران خاص و نادر در کشور حکایت دارد.
این نشست، نه تنها فرصتی برای طرح مشکلات و چالش‌های موجود، بلکه گامی مهم در راستای هم‌افزایی و همکاری میان نهادهای مختلف برای ایجاد تغییرات مثبت در حوزه درمان بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج به شمار می‌رود.