ﺑﻪ ﮔﺰارش ﺧﺒﺮﮔﺰاری اﻗﺘﺼﺎداﯾﺮان

روزنامه هم میهن: بررسی‌ها نشان می‌دهد درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد.

پدر ۹ خردادماه، برای آخرین‌بار پلک‌های بسته کودک رنگ‌‌پریده‌اش را نوازش کرد. امیررضای پنج‌سال‌ونیمه‌اش در نبود دارو جان داد؛ داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای.

بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند. (ضعیف و کوچک می‌شوند) دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد. داروی دیگر ریسدیپلام است که اولین داروی خوراکی بیماران اس‌ام‌ای در جهان شناخته می‌شود.

خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در حال مهاجرت‌اند. آنها خانه و زندگی‌‌شان را می‌فروشند، به دلال‌ها و وکلای مهاجرتی می‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آنها پناهنده می‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»

آذر که بیاید، مهاجرت زهرا دو ساله می‌شود. زهرا و پسرش هیراد، دو سال پیش بیش از یک میلیارد تومان پول دادند و راهی هلند شدند. هنوز در کمپ زندگی می‌کنند و صدای گرفته و محزون زهرا، خستگی‌اش را حکایت می‌کند. تنها دلخوشی‌اش داروهای گران‌قیمتی است که به طور مرتب به هیراد داده می‌شود و پولی از آنها گرفته نمی‌شود. تجهیزات توانبخشی، پوشک، غذای مخصوص و... است که جلوی در خانه فرستاده می‌شود و خدمات پزشکی است که به طور مرتب داده می‌شود؛ بدون اینکه قرانی از آنها گرفته شود. هیراد ۶ ساله دور از پدر، سختش است، دلتنگ است اما چاره‌ای نیست.

الهه دوقلوی مبتلا به اس‌ام‌ای دارد؛ امیر و علی ۹ ساله که نارس به دنیا آمده‌اند و اولین نشانه در ابتلایشان، تاخیر در راه‌رفتن‌شان بود.آنها دوسال‌ونیم پیش، نقشه مهاجرت کشیدند؛ پدر دوقلوها ماشین سنگین داشت، آن را برای تامین هزینه‌های مهاجرت به قیمت سه میلیارد تومان ـ معادل ۵۰ هزار یورو ـ فروخت و به یک وکیل یا دلال مهاجرتی داد. مرد اما شیاد بود و پول را بالا کشید. آنها قرار بود به آلمان مهاجرت کنند و حالا منتظرند پول‌شان زنده شود: «یک وکیل گرفتیم تا بتوانیم پول‌مان را پس بگیریم. برای صدور ویزای هر نفر ۱۲ هزار یورو می‌گیرند و به‌صورت توریستی افراد را خارج می‌کنند.»

قطع داروی این بیماران حالا معضلی است که هر روز به تعداد کودکان قربانی اضافه می‌کند. سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای است و سال‌هاست که درباره مهاجرت این افراد می‌شنود. او می‌گوید که مسئله مهاجرت این خانواده‌ها بسیار جدی است و از یک‌سال‌ونیم گذشته که تقریباً داروی این بیماران قطع شد، میزان مهاجرت‌ها هم روند صعودی گرفت: «دارو در داخل تولید نمی‌شود و دارویی که به‌صورت قطره‌چکانی می‌‌آید، داروی قاچاق است و نمی‌توان اصالت دارو را تشخیص داد. قیمت این داروها هم چندین برابر قیمتی است که ایران می‌خرد. خانواده‌ها اما چاره‌ای ندارند و تن به این قیمت‌ها می‌دهند. آنها خانه، ماشین و حتی فرش زیرپای‌شان را می‌فروشند تا برای مدت کوتاهی این داروها را تامین کنند، اما حالا دیگر همان‌ها را هم نمی‌توانند بخرند.»

خیلی از این خانواده‌ها مجبور شدند زندگی‌شان را به آتش بکشند، داروندارشان را فروختند، به‌هرحال هر روز به تعداد آنها افزوده می‌شود. یک زمانی پزشک و مهندس مهاجرت می‌کردند اما حالا خانواده‌هایی با فرزند بیمار مهاجرت می‌کنند؛ به امید رسیدن به دارو.