به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از سیاستهای غلط در سازمان غذا و دارو انتقاد کرده و اعلام کرد که این سیاستها سالهاست بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور ۹ را با مشکلات فراوانی روبرو کرده است. وی یادآور شد که در زمان وزارت دکتر دستجردی، جشن خودکفایی در تأمین پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاکتور ۹ برگزار شد و سازمان غذا و دارو با توجه به صرفهجویی ارزی ۳۰ درصدی از این روش استقبال کرده و واردات فاکتور ۹ را متوقف کرد.
قویدل با اشاره به مشکلات ناشی از این تصمیم، بیان کرد که هرچه از اعلام این خودکفایی که روی کاغذ میتوانست تأمینکننده داروهای مورد نیاز بیماران باشد، فاصله گرفتیم، بیشتر آشکار شد که فرآیندهای لازم برای جمعآوری پلاسما، ارسال به اروپا، تأمین بودجه و واردات داروهای ساختهشده نه تنها روان و تعریفشده نبود، بلکه مدیریت کارآمدی هم نیاز داشت. این مسائل باعث ایجاد کمبودهای طولانی مدت در دارو و در نتیجه تحمیل درد و رنج زیاد به بیماران و حتی معلولیت آنان شد.
وی افزود که سیاستگذاریهای فعلی سازمان غذا و دارو، با تأکید بر خودکفایی پلاسما، در واقع تنها رنج و مشکلات بیشتری را برای بیماران ایجاد کرده است. مقایسه ساده بین بیمارانی که به داروهای وارداتی دسترسی دارند و بیمارانی که به داروهای تولید داخلی محدود شدهاند، نشان میدهد که این بیماران چقدر در معرض درد و رنج بیشتری قرار گرفتهاند، در حالی که صنعت پلاسما همچنان سود خود را میبرد.
قویدل با تأکید بر اینکه صنعت پلاسما باید پاسخگو باشد، گفت که این صنعت تاکنون در ارائه اطلاعات شفاف در مورد میزان پلاسما جمعآوری شده، میزان صادرات آن و مقدار داروی تولید شده، ناکام مانده است. وی همچنین خواستار روشن شدن تعهدات صنعت پلاسما در تأمین فاکتور ۹ و فاکتور ۸ و شفافیت در آمارهای مربوطه شد.
او از وزیر بهداشت درخواست کرد تا صنعت پلاسما را مسئول و شفاف کند و با واردات فوری فاکتور ۹، مشکلات دارویی بیماران را حل کند. قویدل همچنین افزود که نقدهای رئیس سازمان انتقال خون در مورد "خام فروشی پلاسما" بیتوجه مانده و خام فروشی پلاسما معادل خریدن درد برای بیماران هموفیلی است.
در پایان، قویدل آمادگی خود را برای برگزاری نشست مطبوعاتی با مدیران صنعت پلاسما، سازمان انتقال خون و سازمان غذا و دارو برای شفافسازی عملکرد این صنعت و رفع نگرانیهای بیماران اعلام کرد.